Autism – Không duyên cớ

Without Reason của Charles Hart

Xxxxxxx

Đây là cuốn tự truyện về một gia đình với hai thế hệ mắc hội chứng tự kỷ. Tác giả Charles Hart là em trai của một người anh trai tự kỷ và là bố của một người con trai tự kỷ (và một người con trai bình thường). Ông tốt nghiệp trường Harvard.

Đây là cuốn sách thuộc loại "cổ" trong các loạt sách, truyện viết về đề tài tự kỷ - xuất bản năm 1989. Có rất nhiều sách do người nhà của những người mắc hội chứng tự kỷ viết, ví dụ như ở link sau:

http://neurodiversity.com/books_parent_accounts.html

Mình tình cờ có cuốn sách này năm 1994 khi còn đang học đại học, mua ở hiệu sách tiếng Anh ở phố Bà Triệu - để "nâng cao kỹ năng" đọc tiếng Anh, và đấy là lần đầu tiên mình biết từ autism. Gần đây, về nhà bố mẹ đẻ, tìm lại trên giá sách thấy cuốn này, mình mới đọc lại.

Mình thấy cuốn này có nhiều điều rất hay. Mình sẽ cố gắng dành thời gian dịch cuốn này để chia sẻ với wtt.xxxxxxxxxxx

Cách đây khỏang 10 tháng, tôi nhận được e-mail từ một người mẹ trẻ tuổi nhờ hiệu đính bản dịch cuốn Without Reason của Charles Hart. Đây là một cuốn tự truyện về một gia đình có người mắc chứng tự kỷ, được một nhóm những người tham gia trang Web Trẻ Thơ (webtretho) dịch. Ban đầu, những người dịch đã muốn xuất bản cuốn sách, nhưng rồi sau lại không đủ dũng cảm để làm công việc đó, và tôi cũng không làm tiếp công việc hiệu đính nữa. Mới đây tôi lại nhận được e-mail của người mẹ trẻ tuổi đó với thông báo cuốn sách đã được hiệu đính xong và những người bạn trên diễn đàn webtretho muốn chia sẻ cuốn sách với những người quan tâm dưới dạng e-book, đồng thời nhờ tôi đăng tải bản dịch cuốn sách lên blog.

Without Reason (Không Duyên Cớ) là trải nghiệm cá nhân sâu sắc và tường tận của chính tác giả với hội chứng tự kỷ và những tác động của nó lên gia đình ông. Tác giả đã đưa ta đi qua tuổi thơ của ông với người anh, Sumner, mắc chứng tự kỷ luôn cần sự trợ giúp hàng ngày của người thân, tới những năm tháng ông đi học tại trường đại học Harvard nổi tiếng, tới gia đình riêng của ông và chứng tự kỷ của con trai ông, Ted, cùng những hiểu biết về chứng rối loạn này – một trong những điều bí ẩn nhất của các chứng rối lọan đã được biết tới. Thông qua họat động với Hội Tự Kỷ Hoa Kỳ và Hội Người Chậm Phát Triển, tác giả đã đạt được mục tiêu tạo ra những cơ hội mới để học tập và phát triển cho Sumner, Ted và những người bị tự kỷ khác. Đây là câu chuyện về sự chiến thắng của một gia đình trong hệ thống xã hội vốn không dễ dàng chấp nhận sự khác biệt, trước những phản ứng cá nhân với chứng rối loạn tinh thần bí ẩn và đáng sợ. Không mấy người hiểu chứng tự kỷ như Charles Hart, vì vậy, ông có thể cung cấp cho người đọc một cách nhìn rất riêng tư về cuộc vật lộn, chứ không phải việc chữa trị, của một gia đình để cảm thông và thích nghi với những người mắc chứng tự kỷ.

Xin trân trọng giới thiệu Without Reason (Không Duyên Cớ) của Charles Hart.

–

Giới thiệu của người hiệu đính bản dịch

Lần đầu tiên tôi đọc Without Reason trên www.webtretho.com, tôi đã rất ấn tượng. Người dịch ban đầu câu chuyện này là một người mẹ có nickname trên diễn đàn là metotet. Cái nick nghe thật dễ thương và tôi đã đọc câu chuyện vì cái nick đó. Nhưng rồi chính câu chuyện như một lời tâm sự, như một người kể chuyện cho một người, hơn là lối viết tiểu thuyết văn chương của Charles Hart, thông qua cách dịch rất nhân văn của metotet đã cuốn tôi đi. Truyện giúp tôi hiểu ra tự kỷ là gì, bởi trước đó, với tôi, khái niệm này khá xa lạ. Tôi chỉ biết qua vài trường hợp cụ thể- từ những người con của bạn tôi, bạn chị gái tôi, nhưng biết và hiểu được hội chứng này là hai điều hoàn toàn khác nhau. Nếu bạn chỉ biết, có thể bạn sẽ e ngại, sẽ sợ nó. Nhưng khi bạn hiểu nó một cách sâu sắc hơn, bạn sẽ có một cái nhìn đồng cảm và sẻ chia với những số phận không may bị ông trời áp đặt hội chứng này lên cuộc đời của họ. Đối với những người trong cuộc- người thân của những ai mắc hội chứng tự kỷ, câu chuyện của tác giả Hart thực sự là những kinh nghiệm quý báu mà một người đã trải qua “truyền lại” cho những người đi sau đồng cảnh ngộ.

Tôi nhớ trong câu chuyện có một đoạn rất hay thế này: “Thông qua Hiệp hội bảo vệ quyền lợi người khuyết tật, chúng tôi đã gặp nhiều gia đình có cùng quan điểm. Họ chấp nhận tình trạng của con mình, cho dù đó là tổn thương não, hội chứng Down, hay một tình trạng khuyết tật trí tuệ nào khác. Họ không dành công sức cho việc che giấu tình trạng khuyết tật của con hay trông đợi một phép mầu nhiệm nào. Thay vào đó, họ cùng nhau theo đuổi mục đích chung là cùng làm việc để có được những trường học tốt hơn, dịch vụ tốt hơn và sự chấp nhận của công chúng ở mức cao hơn dành cho những người thân của họ là những trẻ em và người lớn bị khuyết tật”.Tôi cũng mong rằng, với sự tiến bộ trong nhận thức của mọi người ở Việt Nam, những người mắc chứng tự kỷ sẽ có trường học tốt hơn, dịch vụ chăm sóc tốt hơn, sống một cuộc sống hữu ích và ý nghĩa, trong khi gia đình và những người thân của họ được giúp đỡ và có cuộc sống riêng tư dễ chịu hơn…

Câu chuyện được metotet (sau chị đổi nick thành Mẹ tồ học Net) cung cấp và rất nhiều thành viên tâm huyết của webtretho đã cùng chung sức dịch nó. Mẹ tồ học Net dịch từ chương 1 đến chương 7, Mẹ_nhóc_con dịch từ chương 8 đến 12, Me MKV dịch từ chương 13 đến 19, Aicho dịch chương 20, m2Nhim dịch chương 21 đến 23, 26 đến 29 và Lời kết, songhonghanoi dịch chương 24, 25 và 33, Tity dịch chương 30, Ke’smom dịch chương 31, 32, dịch giả Vũ Duy Mẫn (người đã chuyển ngữ “Bài giảng cuối cùng” – The Last Lecture của Randy Pausch), người từng rất tích cực muốn giúp đỡ in bản dịch thành sách và xuất bản Without reason, dịch Lời nói đầu và Tiểu Tròn Vo biên tập lại nội dung cho thống nhất. Trong suốt quãng thời gian hơn 2 năm dịch cuốn sách này, Without reason còn nhận được sự quan tâm, đóng góp ý kiến và chia sẻ kinh nghiệm cũng như cả các câu chuyện riêng tư từ nhiều thành viên khác như Cỏ ngọt, My Lăng, Goat Mother, thienlymatnau78, Admin của webtretho, maly, zoe, N&M, gentlemum, tea, PDD, mebeKien… tất cả đã giúp cho bản dịch được “nhuyễn” và hoàn thiện hơn. Xin cảm ơn tất cả các bạn.

Dù đã rất cố gắng truyền tải một cách chính xác nhất và thuần Việt nhất cuốn Without reason, song trong quá trình dịch và biên tập vẫn khó tránh có những sơ sót. Vì vậy, chúng tôi mong các bạn đọc sẽ thông cảm và góp ý để bản dịch được tốt hơn. Xin cảm ơn.

Tiểu Tròn Vo

—

Charles Hart

Không Duyên Cớ
(Một Gia Đình Phải Đối Mặt Với Hai Thế Hệ Mắc Hội Chứng Tự Kỷ)

Dịch từ nguyên bản tiếng Anh
Without Reason: A Family Copes with Two Generations of Autism
của Nhà Xuất bản Penguin Books USA Inc.

Người dịch: nhiều thành viên của webtretho

Cuốn sách này dành tặng hai người mẹ đã không lúc nào ngừng yêu những đứa con của họ bất kể những đứa con ấy có vẻ lạ lùng và tàn tật đến thế nào trong mắt những người khác. Người mẹ thứ nhất là mẹ tôi, Frances Clark Hart, người đã có nghị lực nuôi nấng đứa con của mình trong gần 60 năm. Người thứ hai là vợ tôi, Sara Richards Hart, người đã luôn là bạn đồng hành với tôi trong công cuộc kiếm tìm của chúng tôi nhằm hiểu được tình trạng khuyết tật rất đáng lưu tâm với cái tên “hội chứng tự kỷ” này.

Mặc dù các sự kiện, địa điểm, và các nhân vật được mô tả trong cuốn sách này là chính xác, tên và một số chi tiết có tính nhận diện của một vài cá nhân đã được thay đổi nhằm bảo vệ sự riêng tư cho họ.

Lời tác giả chia sẻ với bạn đọc Việt Nam

Tôi viết cuốn sách này cách đây 20 năm. Từ đó tới nay, nhiều thứ vẫn vậy, nhưng cũng có rất nhiều sự việc đã thay đổi. Khoa học đã hiểu thêm về cơ chế di truyền của hội chứng tự kỷ và hội chứng tự kỷ giờ đây được hiểu theo nghĩa rộng hơn, ở diện rộng hơn. Tuy nhiên, một yếu tố quan trọng không bao giờ suy suyển mà tất cả chúng ta đều có – đó là tình người. Dù đứa trẻ mắc hội chứng tự kỷ có vẻ khác lạ, thậm chí là khuyết tật đến thế nào chăng nữa, con người trẻ tuổi đó vẫn có nhiều điểm chung với tất cả chúng ta hơn là những điểm khác biệt.

Tôi hy vọng độc giả khi đọc câu chuyện về gia đình tôi sẽ cảm thấy một điều gì đó làm họ ấm lòng. Tôi rất hạnh phúc được chia sẻ với các bạn rằng con trai tôi cho tới giờ vẫn luôn phát triển thêm các kỹ năng và hành vi xã hội khiến cuộc sống của cháu ngày một tốt hơn.

Charles A. Hart

Lời nói đầu

Bộ máy tri giác của chúng ta đảm bảo để chúng ta nhận biết được sự khác thường. Ánh sáng di chuyển trên nền tối, con công với bộ lông xòe, người đàn ông cao hơn 2 mét lập tức thu hút sự chú ý của chúng ta. Tương tự, một cá nhân với cá tính, khí chất hay khả năng trí tuệ không bình thường dễ làm ta chú ý.

Trước tiên chúng ta ghi nhận, sau đó chúng ta phân loại và lựa chọn để đưa ra phản ứng của mình. Ví dụ, khi thấy một người cao lớn hay tài năng khác thường, phản ứng của chúng ta là nể phục. Có những người mà khi nhìn thấy họ lại khiến ta có cảm giác khinh thị, muốn lẩn trốn hoặc công kích. Rất ít khi chúng ta tiến thêm những bước khác – khó khăn hơn nhưng quan trọng hơn nhiều – để định rõ tính chất, hiểu và giúp đỡ.

Sau nhiều năm nghiên cứu sự khác biệt của ứng xử con người và bệnh lý học, tôi có thể nói rằng không có trạng thái nào khác thường hay phức tạp hơn chứng tự kỷ. Những đứa trẻ trông hoàn toàn khỏe mạnh, trong nhiều trường hợp rất xinh xắn, một số trẻ thể hiện những tài năng kỳ lạ, song lại tỏ ra bị cắt rời khỏi cộng đồng con người. Bất kể những điểm mạnh và thiếu hụt của chúng là gì, trẻ tự kỷ đều có chung một khó khăn trong giao tiếp với những người xung quanh: chúng không hiểu được đầy đủ ý nghĩa lời nói và cử chỉ của các cá nhân trong thế giới của chúng. Chúng cũng bộc lộ khó khăn tương tự trong việc diễn đạt những mong muốn, lo sợ và suy nghĩ của chúng cho người khác. Hơn phần lớn những người bị thiệt thòi khác, dường như khi sinh ra chúng đã bị định mệnh để cho cô đơn.

Tự kỷ là đối tượng quan trọng trong công việc khoa học của tôi. Để hiểu tốt hơn bản chất và sự phức tạp của tri giác con người, tôi đã tiến hành khảo sát các năng lực kỳ lạ nảy sinh trong sự cô lập của trẻ tự kỷ như: khéo léo trong hội hoạ, tiếp thu nhanh môn số học, lắp ráp chính xác, kể cả đọc sớm và làm chủ cú pháp ngôn ngữ. Những nhà nghiên cứu làm việc trong các lĩnh vực khác cũng thăm dò năng khiếu và khiếm khuyết của trẻ tự kỷ, tìm hiểu bản chất của chứng rối lọan này, đồng thời làm sáng tỏ những vấn đề nghiên cứu khác, đôi khi ở cả những lĩnh vực không dự tính trước.

Những người bình thường ít nhất cũng ý thức được lờ mờ về trạng thái tự kỷ, thứ được nói tới như một dạng của chậm phát triển, một khuyết tật cảm xúc, một kiểu trạng thái hay thay đổi, hay bác học ngu dốt. Có những cuốn sách như A Child Called Noah (Một Đứa trẻ mang Tên Noah) hay bộ phim kiểu Rain Man (Người Mưa) đã bi thảm hóa hội chứng này. Tuy nhiên, có thể thấy, những hiểu biết của chúng ta về tự kỷ – biểu hiện, nguyên nhân, cách điều trị – vẫn còn rất sơ đẳng.

Charles Hart – trong sự sắp đặt của số phận- đã và đang ở một vị trí tuyệt vời có thể giúp chúng ta hiểu rõ hơn về tự kỷ. Ông cảm nhận được trạng thái kinh hãi từ những quan sát rất gần, bởi cả anh trai lẫn con trai đầu của ông đều bị tự kỷ. Ông cũng đã mục kích những cung bậc tình cảm khác nhau, những hy vọng mong manh trong chữa trị chứng tự kỷ suốt gần một nửa thế kỷ. Ông thành thạo các tư liệu nghiên cứu về tự kỷ và có thể mô tả nó với uy tín đáng nể. Cuối cùng, là một thành viên tích cực của cộng đồng và các tổ chức quốc gia về tự kỷ, là một người đã tranh đấu trước các tòa án để giành quyền được điều trị tốt hơn cho trẻ em tự kỷ, ông có đầy đủ tư cách để trình bày một bức tranh toàn diện về cuộc sống của những người tự kỷ trong thời đại của chúng ta.

Đó không phải là bức tranh có thể được tiếp nhận một cách dễ dàng hay khoan khoái. Tự kỷ có thể là một tập hợp các trạng thái phức tạp mà chưa trạng nào trong đó được hiểu một cách thấu đáo. Có nhiều thuyết được đưa ra để giải thích và điều trị tự kỷ, nhưng chưa có thuyết nào nhận được sự chấp nhận rộng rãi. Thật khó để tồn tại như một người tự kỷ và thật đau đớn khi là một thành viên của gia đình có người tự kỷ. Quả thực, khi đọc về những căng thẳng, áp lực và lo âu xảy đến với ba thế hệ thuộc các chi nhánh khác nhau trong gia đình Hart, với từng cố gắng để vượt qua, để “làm điều đúng” nhân danh cả những thành viên tự kỷ và không tự kỷ của gia đình, chúng ta dường như bước vào một thế giới của sự phức tạp Faulknerian (ý nói như sự phức tạp văn hóa giữa các sắc tộc).

Phức tạp nhưng không vô vọng. Charles Hart cho chúng ta thấy, dù có những nỗi đau nảy sinh bởi việc có thành viên mắc chứng tự kỷ, một gia đình vẫn có thể vượt qua, thậm chí sống tốt bên nhau. Ông hoàn thành một đóng góp vô giá bằng việc mô tả cuộc sống của anh trai và con trai với sự chuẩn xác, đúng đắn và đồng cảm. Ông đưa ra, ít một nhưng tăng dần, những ví dụ giúp chúng ta hiểu hơn về bản chất của tự kỷ và chỉ ra nhiều giải pháp thật sự có thể giúp đỡ được người bị tự kỷ sống tốt hơn. Ông giải thích tổng hợp của chính mình về những khó khăn của người tự kỷ với suy luận, cảm nhận, quan hệ nhân quả và kết hợp các sự kiện qua thời gian. Cuối cùng ông nhấn mạnh, người tự kỷ cần được nhìn nhận như một thành viên gắn bó trong cộng đồng của chúng ta, một cá nhân mà tình trạng của người đó giúp chúng ta hiểu được tốt hơn việc làm một con người là như thế nào. Trong khi làm điều đó, ông đã nhắc lại những lời kết gợi cảm hứng trong diễn từ nhận giải văn chương Nobel của William Faulkner: “Tôi tin rằng con người sẽ không đơn thuần cam chịu: con người sẽ chiến thắng.”
Howard Gardner

–

Howard Gardner, Tiến sĩ, là một nhà nghiên cứu tâm lý tại Boston Veteran Administration Medical Center (Trung tâm Y học Quản lý Cựu chiến binh Boston); giáo sư sư phạm tại Trường Cao học Harvard về Giáo dục; điều phối viên của Đề án Harvard Zero; trợ giáo nghiên cứu về thần kinh tại Trường Đại học Y Boston; một tác giả của Frames of Mind: The Theory of Multiple Intelligence (Cấu trúc Tinh thần: Lý thuyết Đa Tri thức).

Chương 1

Chúng tôi nghĩ rằng chúng tôi là trường hợp đơn lẻ – chẳng gia đình nào từng có vấn đề như gia đình chúng tôi

—

Tôi không hiểu sao mẹ tôi lại khóc nức nở như thế. Tôi cũng chẳng dám hỏi. Chưa bao giờ tôi thấy mẹ xử sự vậy cả, ít nhất là trong khoảng thời gian còn lưu lại trong trí nhớ non nớt của tôi. Nhưng dù sao, lúc ấy tôi mới chỉ mười tuổi và không hiểu được điều gì lại có thể làm cho một người lớn trưởng thành mất hết khả năng kiềm chế.

Bà gục đầu vào chiếc bàn trong phòng bếp, vừa ngồi vừa dựa hờ vào chiếc ghế có lưng tựa cứng. Cơ thể mảnh mai của bà rung lên với tiếng hít hơi chậm chạp, khó nhọc. Bà dường như đã quên cả tôi và anh trai tôi. Lúc này đã 9 giờ tối, ngày mai tôi còn phải đi học và tôi biết, đúng ra mình phải đi ngủ rồi mới đúng. Nhưng tôi cũng biết, hôm nay mẹ không thể hướng dẫn chúng tôi chuẩn bị để đi ngủ như mọi ngày. Tôi có thể tự mình đi ngủ, nhưng còn anh trai tôi?

Anh trai tôi lúc đó ba mươi tuổi, cách tôi hẳn một thế hệ, nhưng chưa bao giờ anh đi ngủ mà không có mẹ hướng dẫn. Anh phụ thuộc vào sự hướng dẫn của mẹ trong từng bước hoạt động mỗi ngày, từ khi thức dậy vào sáng sớm đến khi đi ngủ vào buổi tối.

Tôi thấy lo sợ quá. Một mặt, tôi thấy bối rối trước cú điện thoại người-nghe-trả-tiền mà mẹ tôi bất ngờ nhận trước đó, mặt khác, tôi lúng túng trước cái cảnh mẹ cứ khóc thổn thức, không nói một lời nào. Và hơn cả, tôi thấy tức thở trước cái trách nhiệm mà lúc này đây tôi phải đối mặt.

Tôi biết, tối hôm đó tôi sẽ phải thay thế mẹ. Anh trai tôi cần tôi hướng dẫn để làm các việc anh cần làm trong buổi tối. Nhưng tôi băn khoăn, liệu anh có chấp nhận tôi thay mẹ hướng dẫn hay không?
Trong trí óc tôi thoáng hiện một vài tình huống có thể xảy ra. Liệu rồi anh có phát tác một cơn “bùng nổ”, tức là tình huống khiến anh run lên vì giận và đập mạnh cái tách trà vào đĩa đựng trà hay hét lên “KHÔNG!” bằng cái ngữ điệu nghe là lạ của anh hay không? Anh sẽ phản ứng thế nào trước những lời chỉ dẫn từ miệng đứa em nhỏ của mình?

– Sumner- tôi nói- Đến lúc đi ngủ rồi.

Tôi thận trọng tiếp:

– Đi lên gác và vào phòng vệ sinh.

Anh tôi nghe theo. Anh đứng dậy khỏi chiếc ghế của mình trong phòng khách, nơi từ nãy đến giờ anh ngồi gật đầu chầm chậm theo nhịp nhạc trên đài, rồi đi qua cửa tới gian bếp, rõ ràng là không đoái hoài gì đến sự tuyệt vọng của mẹ, và bắt đầu trèo lên cái cầu thang hẹp trong ngôi nhà đi thuê của chúng tôi.
Vài phút sau, tôi đi theo Sumner và thấy anh vẫn đứng ở chỗ chiếu nghỉ chật hẹp phía trên cầu thang.

– Đi vào phòng vệ sinh- tôi nhắc lại. Ngoan ngoãn nghe lời, anh ngồi lên bồn cầu, cửa vẫn để mở, và bắt đầu ngân nga. Anh ư ử trong họng một giai điệu không lời nhưng cực kỳ đúng nhạc, giai điệu bài hát anh vừa nghe lúc đầu giờ buổi tối.

Sau khi anh giật nước xả bồn cầu, tôi hướng dẫn anh rửa tay và bảo anh đi về phòng riêng của anh.

– Bây giờ thì cởi đồ ra.

Trong căn phòng ngủ nhỏ phía sau nhà, anh bắt đầu những nghi thức trịnh trọng vốn luôn làm tôi thấy bị cuốn hút. Đêm nào cũng vậy, từ lâu lắm rồi, trong khoảng ký ức mà tôi còn nhớ được, anh luôn làm theo đúng một cách thức như nhau, rất chính xác.

Đầu tiên anh cởi giầy và để nghiêm chỉnh song song nhau bên cạnh giường. Sau đó anh cởi quần dài, gấp làm đôi, rồi lại gấp làm đôi, đặt lên trên đôi giầy để làm bệ để những quần áo còn lại. Sau đó là áo sơ mi, cũng được gấp với sự tỷ mẩn và quy củ như thế. Rồi anh thêm cái áo may ô và quần đùi vào đống quần áo xếp gọn ghẽ đó. Cuối cùng anh hoàn thành quy trình, từ từ đặt hai chiếc tất chân lên nền nhà thành một tác phẩm sắp đặt nghệ thuật. Gót của mỗi chiếc tất được đặt cạnh bên một chiếc giầy còn phần tất che ngón chân thì chìa ra ngoài theo một góc 45 độ và phần cổ trên chiếc tất thì quay ra phía bên kia. Một mẫu hình con bướm xếp rất hoàn hảo!

Tôi đã nhìn thấy anh cởi đồ đi ngủ như thế đã nhiều lần quá rồi nên tôi dường như đã bỏ qua cái vẻ kỳ dị của nó. Tuy nhiên, đêm hôm đó, tôi lại cảm thấy yên lòng trước cái tính dễ dự đoán đến kỳ lạ của Sumner. Vào cái đêm bị đảo lộn bởi sự huyền bí và hỗn loạn này, tôi tìm được sự vững tâm nhờ sự tuân thủ chặt chẽ các trật tự của ông anh trai khuyết tật của tôi.
Sau khi anh đã chui lên giường nằm, tôi nói:

– Chúc ngủ ngon.

Tôi phải nói thêm một lần nữa thì anh mới nhắc lại:

– Chúc ngủ ngon.

Tôi tắt đèn và đi xuống gác với bà mẹ đang đau buồn của tôi. Trên đường đi xuống những bậc thang nhỏ bé ấy, tôi cảm thấy mình lớn hơn một chút so với lúc đi lên gác khi nãy. Tôi đã tự chứng tỏ với mình rằng tôi có thể chăm sóc Sumner, một trách nhiệm mà tôi rồi sẽ gánh vác nhiều dần lên cùng với thời gian.
Buổi tối hôm ấy, mẹ tôi cuối cùng cũng kể cho tôi về cú điện thoại đã làm bà suy sụp đến thế. Bà đã không để cho tôi biết bà lo lắng thế nào trong suốt mấy tuần liền. Nhưng rốt cuộc, bà cũng đã giải thích tất cả.

Ngay sau khi chúng tôi chuyển đến ngôi nhà này – như bao lần “ở tạm” khác, bố tôi lại nhận một công việc xa nhà như những lần trước. Lần này ông đi làm ở Alaska còn chúng tôi thì ở lại Seatle. Trong một thời gian, ông gửi tiền về nhà đều đặn. Sau đó đột ngột chẳng thấy tiền, cũng chẳng thấy thư từ gì. Mẹ tôi buộc phải kiếm cớ nói khó với chủ nhà và cuối cùng đã phải hỏi vay một người hàng xóm mới một khoản tiền để mua thức ăn trong lúc chờ đợi tấm séc tiếp theo từ Alaska.

Rồi tấm séc chẳng thấy đâu. Thay vào đó, bà nhận được một cú điện thoại người-nhận-trả-tiền từ Alaska, nhưng không phải là bố tôi gọi.

Người gọi điện không quen biết gì kia đã giải thích với mẹ tôi rằng bố tôi nhờ ông ta gọi điện vì bố tôi quá hổ thẹn, không thể cất lời được. Ba tuần trước đó, bố tôi đã lại say rượu và bị mất việc. Tối hôm đó có kẻ đã cướp sạch tiền của ông trong lúc ông say khướt. Sáng ra, cảnh sát đi tuần tìm thấy ông trong tình trạng bất tỉnh và lạnh cóng.

Sau khi được cấp cứu và tỉnh lại, ông đã tìm được việc là làm nhân viên gác đường hầm. Đây không phải là việc ông quen làm- ông là một kỹ sư chuyên nghiệp – nhưng nó lại giúp ông trang trải được cuộc sống. Ông nhờ người lạ kia chuyển hai lời hứa tới mẹ tôi – ông sẽ gửi tiền về ngay khi có thể và ông sẽ không bao giờ uống rượu nữa.

Một vài chi tiết của câu chuyện khá mới mẻ với tôi. Mẹ vốn luôn giấu kín tình trạng tài chính của gia đình chúng tôi. Nhưng hứa bỏ rượu thì tôi đã nghe bố hứa nhiều lần rồi. Tối hôm đó, đã quá mệt mỏi và sợ hãi, tôi chẳng hề thấy lời hứa ấy an ủi mình được chút nào. Tôi ngủ thiếp đi trên giường của mẹ, lại trở lại thành một đứa bé sau khi đã ghé mắt nhìn vào cái thế giới của những trách nhiệm người lớn như thế đó.

Sáng hôm sau, tôi đi học và mẹ tôi lại trở về với con người mọi ngày của bà, quyết tâm cho dù có trở ngại gì chăng nữa cũng vẫn giữ cho cả nhà được gọn gàng, sạch sẽ và có đủ thức ăn. Bà lại tìm đến tôn giáo của bà, Khoa học Kitô (một hệ thống tín ngưỡng được xác lập năm 1866 bởi Mary Baker Eddy) để lấy lại sự lạc quan và quả quyết với tôi rằng vụ việc này, cũng như vô vàn những thay đổi đột ngột trong cuộc đời của chúng tôi, là “một phần trong kế hoạch của Chúa”.

Chúng tôi là bạn tốt của nhau – một đứa bé mười tuổi và một người phụ nữ 48 tuổi với bao điều phiền muộn. Chúng tôi chia sẻ tâm sự cũng như trách nhiệm chăm sóc Sumner. Bố tôi thường chọn công việc xa nhà, một lựa chọn dường như có liên quan gì đó đến tình trạng khuyết tật của anh trai tôi, mặc dù tôi không hiểu rõ các lý do ẩn sau đó cho lắm.

Những người họ hàng gần nhất của mẹ tôi ở cách xa tới 600 dặm, tận Montana. Hai người chị đã trưởng thành của tôi còn ở xa hơn. Chị lớn Vada sang tận Ai Cập và lấy người chồng thứ hai ở đó, một vị hoàng thân Ả rập trong triều đình của vua Farouk.

Bà chị kế Frances cũng cưới một người đàn ông mà gia đình tôi gọi là “người nước ngoài”, một người Puerto Rico. Họ sống ở Texas và đang chờ đợi đứa con đầu lòng ra đời.

Do khoảng cách tuổi tác, với các chị, tôi không có vẻ như em trai mấy, thậm chí còn giống như cháu họ hoặc con nuôi hơn. Xa cách nhau cả về tuổi tác và khoảng cách, chúng tôi chẳng thể chia sẻ những trải nghiệm với nhau, cho dù những sự kiện trong tuổi thơ của chúng tôi khá giống nhau.

Là con út trong gia đình, tôi nghe kể về những điều đã xảy ra trước khi tôi ra đời, những điều đã gắn cuộc đời tôi với Sumner và mẹ tôi. Dần dần tôi hình dung được về lịch sử gia đình mình bằng cách ráp nối những mẩu tâm sự từ những người lớn – mỗi người lại có cách nhìn riêng của mình. Sumner luôn đóng một vai trò quan trọng trong ký ức của mọi người.

Anh là con trai cả, sinh năm 1920, khi đó mẹ tôi mới 18 tuổi. Bà mới kết hôn 9 tháng trước đó với cái anh chàng “học đại học” ăn diện bảnh bao đã rủ được bà rời khỏi cửa hàng bách hóa nhà cha mẹ. Là con cả trong một gia đình có 9 người con, cuộc sống của mẹ tôi vốn là những chuỗi công việc vất vả nặng nhọc, hết việc ở cửa hàng lại đến việc nhà trong cái thời dụng cụ hỗ trợ việc nhà còn chưa phổ biến.
Bố mẹ tôi hết sức vui mừng khi đứa con đầu lòng ra đời và đặt tên anh theo tên ông ngoại tôi và tên bác anh trai bố tôi. Cậu Sumner Scott bé bỏng là đứa cháu đầu của cả hai bên nội ngoại. Ông bố và bà mẹ trẻ hướng tới tương lai của mình và con với bao tự tin và kỳ vọng. Tuy nhiên, mẹ tôi sinh anh tôi tương đối khó khăn do vóc người mảnh mai. Bà chăm sóc anh cũng khá vất vả khi phải đi theo bố tôi xây dựng tuyến đường sắt miền Tây và ở trong các khu nhà dành cho các kỹ sư.

Sumner là một đứa trẻ xinh xắn. Như mọi người làm cha làm mẹ khác, đã có những lúc bố mẹ tôi thấy anh khôn sớm hơn con nhà người ta… Tuy nhiên, khi anh lên ba, họ không còn thấy thế nữa mà ngày càng lo lắng hơn. Có những giai đoạn anh bị sốt cao và co giật mà bác sỹ không giải thích được. Đôi khi mẹ tôi phải chườm đá cho anh. Bà thường xuyên cầu nguyện.

Anh là một đứa trẻ khác thường và hành vi của anh là tâm điểm của những mối lo trong gia đình tôi. Khi Sumner hai tuổi rưỡi, bố mẹ tôi sinh người con thứ hai, chị Vada, tên chị đặt theo tên bà nội tôi. Chẳng bao lâu sau, cô con gái bé nhỏ giỏi giang này đã cho thấy những dấu hiệu cô hơn hẳn anh trai về ngôn ngữ. Điều dễ nhận thấy hơn cả là cô biết cách chơi với những đứa trẻ khác.

Khi so với Vada, bố mẹ tôi thấy hành vi của Sumner lại càng có vẻ kỳ lạ hơn. Anh có thể vẽ những đoàn tàu như những đoàn tàu trên các tuyến đường sắt mà bố tôi thiết kế. Anh cũng có thể tìm đường đi qua rừng về nhà. Nhưng những điểm thiếu hụt về năng lực của anh cũng thật khó hiểu. Anh ít nói. Ngôn ngữ của anh kỳ lạ và không phù hợp. Anh không học được cách chơi với những đứa trẻ khác.

Những kỷ niệm đầu đời của Vada là về nỗi lo của bố mẹ cho Sumner, với những cơn co giật và vấn đề trong học tập của anh. Chị không quên được những quãng thời gian đáng sợ khi người lớn trong nhà đóng chặt cửa, lớn tiếng với nhau, khóc lóc và cãi cọ về những gì cần làm cho người anh. Chị cũng không thể quên được những lời chế giễu của bọn trẻ con. Chúng nhận thấy Sumner có điểm khác lạ và quy kết là chị cũng thế.

Bố mẹ tôi lo sợ, không muốn sinh thêm con nữa, nhưng tám năm sau, những phương pháp kế hoạch hóa gia đình sơ khai của những năm 1920 đã thất bại và họ có cô con gái thứ hai, Frances, người con bố tôi cưng nhất. Cũng như Vada, Frances sớm khôn và rồi cũng đi học, trong khi ông anh trai vẫn ở nhà với mẹ.

Cùng với thời gian, những vấn đề của Sumner càng trở nên rõ rệt hơn, đặc biệt là sự thiếu hụt ngôn ngữ. Mặc dù anh biết nói, nhưng những lời anh nói chẳng có nghĩa gì cả. Ngôn ngữ của anh giống thứ ngôn ngữ của vẹt hơn là ngôn ngữ của người. Hoặc là anh nhắc lại câu người khác vừa mới nói, hoặc là anh nhắc lại một đoạn hội thoại nào đó đã từng được nghe, hoặc là hát một đoạn trong bài hát nào đó.

Thật bí hiểm, cậu bé ấy lại làm được những điều khiến người khác ngỡ ngàng. Anh tôi rất khéo tay và có thể tháo một nút dây buộc hoặc gỡ một mớ dây rối mà những người khác chỉ mới nhìn đến đã thấy ngại không muốn thử đụng tay vào. Anh học được cách đan len rất đều và đẹp. Anh lắp được những ô ráp hình mà người khác thấy quá khó hoặc quá buồn tẻ.

Sumner dường như không biết sợ là gì. Một vài “thành tích mạo hiểm” thời bé của anh được kể đi kể lại nhiều lần đến mức có thể gọi đó là “huyền thoại” gia đình: Có lần anh đang ngồi trên vòng đu quay (Ferris wheel – vòng đu quay dạng bánh xe dựng đứng- ND), ghế anh ngồi lên đến đỉnh vòng quay thì máy quay bị ngừng lại, và anh đứng dậy, trèo dọc giàn đỡ trục đu quay. Lần khác, anh lại gần một con ngựa, trèo lên thanh rào rồi từ đó leo lên lưng con ngựa, và cứ thế phi ngựa cho đến khi được mẹ “giải cứu” (mẹ thì sợ tưởng phát điên lên được!)

Chẳng thể nào hiểu được cậu bé lạ lùng ấy. Anh tôi không biết cách tự bày tỏ ý kiến và dường như mọi người chưa bao giờ gặp người nào giống như anh. Cả gia đình chấp nhận tình trạng của anh như một dạng khuyết tật về trí tuệ kỳ lạ, một dạng khuyết tật có lẽ chỉ có Chúa mới hiểu nổi. Cuối cùng, bố mẹ tôi không còn đi tìm câu trả lời nữa. Dường như chẳng ai có thể giúp Sumner phát triển trí tuệ hơn, biết cách tự thể hiện mình hơn.

Khi tôi ra đời, năm 1940, Sumner đã 20 tuổi và cả gia đình đã thích ứng với tình trạng khuyết tật của anh. Mẹ tôi chuyển sang theo đạo Khoa học Kitô với niềm tin, tín ngưỡng ấy là hy vọng duy nhất có thể mang lại cách “chữa” cho con trai mình. Nhưng rồi bao nhiêu năm trôi qua chỉ mang lại thêm nhiều lần những “phép thử” với niềm tin của bà.

Tôi dần dần hiểu về người đàn ông kỳ lạ, hiền lành đã ở tuổi trưởng thành ấy. Chúng tôi có nhiều thời gian ở bên nhau. Lên ba, bốn tuổi, tôi đã lấn lướt được anh.

Tôi thì có thể nhờ anh làm đủ thứ, còn anh thì lại không thể cằn nhằn gì tôi như những người lớn khác. Là một đứa bé tuổi đi mẫu giáo mà có thể hướng cái người to lớn như người lớn này làm những gì mình muốn, tôi dần hiểu được sức mạnh của ngôn ngữ.

Đôi khi, những đòi hỏi rất trẻ con của tôi khiến anh có những phản ứng ngoài dự kiến. Có lần, tôi đòi Sumner giúp tôi trèo lên nóc kho chứa đồ. Lúc ấy tôi mới có 4 tuổi nên cứ nghĩ là con người có thể bay được nếu nhảy từ trên cao xuống. Tôi cứ nằng nặc đòi anh nhẩy xuống. Không làm sao “cãi” lại được, anh bèn đẩy luôn tôi xuống. Tôi ngã xuống sân, sợ hết hồn, nhưng rồi học được cách thận trọng hơn trong những trò táo tợn về sau.

Sumner chẳng phải đi làm hay đi học nên lúc nào tôi cũng có bạn chơi, một người bạn to lớn, lặng lẽ, biết đẩy xích đu, kéo xe đi chơi và lấy đồ xếp ở những ngăn trên cao cho tôi. Tôi yêu anh, nhưng dần dần có một cái gì đó len lỏi vào quan hệ giữa tôi và anh. Khi tôi lớn lên và gặp gỡ những người ngoài gia đình, thái độ của họ với Sumner dạy cho tôi thấy hổ thẹn vì anh.

Tôi bắt đầu nhận ra phản ứng của những người ngoài với anh tôi vào mùa hè năm 1944. Thời Chiến tranh thế giới thứ 2, nhà cửa rất khan hiếm nên gia đình tôi thuê một căn nhà nông thôn có phần hơi xa cộng đồng dân cư. Sự biệt lập ấy là một cơ hội thoải mái tự do hiếm hoi với Sumner. Đấy cũng là thời tôi ít gặp phải những phản ứng của người ngoài với anh tôi.

Vì tôi sống với Sumner từ nhỏ nên tôi đã quen với tình trạng khuyết tật của anh. Mặc dù tôi biết anh không giống những người khác, nhưng tôi không thấy rằng sự khác biệt ấy là đáng hổ thẹn, rằng anh là điều xấu hổ mà cả gia đình phải che giấu trước người ngoài. Tuy nhiên, tôi sớm nhận ra rằng hễ cứ có khách đến thăm nhà thì anh tôi lại bị đưa ra một góc cách biệt nào đó. Nếu chúng tôi đi ra ngoài và bắt gặp ai đó, người trong nhà sẽ thì thào tìm cách chỉnh lại cách đi dáng đứng cho anh, nhắc anh “ngoan” và ngăn không cho anh lầm bầm những câu lạ kỳ.

Nếu chúng tôi không thể giấu anh đi, chúng tôi cố gắng che giấu khuyết tật của anh. Tôi dần dần nhận ra rằng, điều hổ thẹn của anh là điều hổ thẹn của chúng tôi, và tôi không còn cảm nhận được niềm vui rất giản đơn là có anh ở bên cùng chơi.

Từ thời ấu thơ, tôi đã học cách “quản lý” Sumner để có thể thay thế mẹ, như cái đêm mẹ suy sụp trong cô đơn và tuyệt vọng ấy. Từ thời khắc đó, tôi hiểu, cuối cùng thì việc gánh vác cho anh sẽ là việc của tôi, như mẹ tôi đã từng làm. Nhưng tôi chẳng muốn nhìn về tương lai ấy. Tôi nghe lời khuyên của mẹ, “chỉ sống từng ngày thôi”.

Vẫn còn nhiều ngày để sống lắm.

Xxxxxxxxxxxx

Chương 2

Sumner chẳng học được gì từ những lần bị đánh đập. Anh chẳng phát triển được kỹ năng tự vệ, cũng chẳng biết tránh để lần sau khỏi bị đánh.

–

Lần này bố tôi giữ đúng lời hứa. Ông không uống rượu nữa kể từ lần “xuống đáy” ở Alaska. Chẳng bao lâu sau cú điện thoại kia, ông lại gửi tiền về cho mẹ tôi. Sau đó ông tìm được công việc thích hợp hơn – thiết kế đường sắt cho Tuyến đường sắt Alaska.

Một lần nữa, mẹ tôi lại đóng gói những hy vọng của bà cùng đống đồ đạc và chúng tôi chuyển đến Alaska. So với con số 4 thành viên gia đình, số đồ đạc của chúng tôi thật ít ỏi. Có một cái thùng đựng mấy thứ đồ sứ cọc cạch mà mẹ tôi đã đóng gói rất cẩn thận, một cái thùng khác đựng một cái nồi hấp đã cũ, vài hộp các-tông, thêm mấy chiếc va li lỏng chỏng nữa. Ba mươi năm kết hôn của mẹ chỉ tích lại được ngần ấy thứ.

Mấy thứ đồ đạc ấy khiến tôi thấy yên lòng. Chuyển đến một cộng đồng mới, lại mở đồ đạc cũ ra, thế là chúng tôi lại có được cảm giác cuộc sống của mình vẫn có một sự nối tiếp nào đó. Ngoài những đồ dùng giản đơn, chúng tôi cũng có một số “báu vật”: chân nến bằng đồng thau, một bức tranh phong cảnh do bà nội tôi vẽ, một quyển ảnh gia đình và mấy quyển sổ chép thơ của bố tôi có những hình trang trí của anh tôi – hình những đoàn tầu hoả mà anh vẽ hồi còn bé.

Vào năm 1953 dân Alaska đang trong quá trình vận động để thành lập bang. Nhưng Anchorage vẫn chỉ là một cộng đồng mới hình thành với 16 ngàn dân ở một miền đất rộng lớn, dân cư thưa thớt.

Ngày nào cũng có những người mới chuyển đến, hoặc là để kiếm suất đất cấp cho người định cư, hoặc là để kiếm mức lương cao do tình trạng lao động khan hiếm ở đây. Vì tình hình di chuyển ồ ạt này, tìm được nhà ở thật là khó khăn.

Cho dù không mấy tin tưởng, mẹ tôi vẫn phải để bố tôi thuê chỗ ở cho cả nhà và ký hợp đồng thuê trước khi mẹ tôi kịp kiểm tra kỹ. Chúng tôi chuyển đến một ngôi nhà nhỏ ba phòng có điện nhưng không có nước máy. Suốt ba tháng trời, chúng tôi phải bơm nước bằng một máy bơm đặt ở trong bếp và dùng “bồn cầu thùng” – bên dưới lắp một cái thùng rắc đầy thuốc tẩy uế, cứ hai ngày lại phải đem vào rừng đổ. Chúng tôi nhìn nhà xí ngoài nhà của hàng xóm mà ghen tỵ, nhưng họ toàn khóa cửa những cái nhà xí ấy lại để không cho người khác dùng.

Tôi vào học lớp bảy. Đây cũng là ngôi trường thứ bảy tôi theo học. Tôi giúp mẹ tháo dỡ thùng đồ sứ và nghe những lời động viên quen thuộc của mẹ rằng lần chuyển nhà này là “ý Chúa” và “mọi thứ sẽ ngày càng tốt lên”. Tôi không thể không nhận ra rằng giọng mẹ đã kém quả quyết hơn xưa.

Tôi đã quá quen với việc chuyển nhà nên tôi không còn thấy cảm giác có dự định hay mong muốn ở lại cái nơi khó chịu này. Một cách hơi có phần lạ đời, tôi đã hình thành thói quen dựa vào cái cách sống hay thay đổi và lộn xộn của gia đình mình để đối chọi với tâm trạng căng thẳng.

Nếu mẹ tôi không ưa hàng xóm xung quanh, hay tôi bị bạn bè xa lánh, chúng tôi tự cảm thấy an lòng với cái ý nghĩ rằng những vấn đề xã hội của chúng tôi sẽ không kéo dài. Lúc nào chúng tôi cũng có thể thoát ra, chỉ cần theo chân bố tôi đi từ cơn khủng hoảng cá nhân này đến cơn khủng hoảng niềm tin kia, dọc theo bờ biển miền Tây.

Chúng tôi gọi ông là ba, không phải là cha hay bố. Không phải vì chúng tôi không kính trọng ông, mà chỉ đơn giản vì chúng tôi thích ông những lúc ông vui vẻ chơi đùa hơn những lúc ông nghiêm túc hay thu mình xa cách. Nhớ về thời thơ ấu, tôi chỉ muốn nhớ lại những lúc ba tháo răng giả ra, đuổi theo tôi, còn tôi thì giả vờ sợ hãi kêu lên.

Ba tôi rất hài hước và có tài dùng từ kiểu pha trò. Ông nghĩ ra những biệt hiệu gắn với chúng tôi suốt tuổi thơ đến cả lúc trưởng thành: Sọ Dừa là biệt hiệu của Sumner, Tiểu Hồng là cách ba gọi cô con gái cả xinh đẹp của ông, còn Xiên nga (đọc trẹo từ Thiên Nga) là tên thân mật của chị Frances. Tôi chấp nhận cái biệt danh Mắt sắc, không phải vì tôi thích khoe mình có đôi mắt tinh ranh, mà vì ba đã gọi tôi như vậy.

Khi tôi còn bé thì ba đã ở độ tuổi trung niên, vì thế tôi ít có cơ hội hiểu ba hơn so với các chị. Lẽ dĩ nhiên, Sumner ít có cơ hội để hiểu ba nhất trong số chúng tôi. Cả ba tôi và anh tôi đều có một cái gì đó khuyết thiếu, mà phần khuyết thiếu của mỗi người lại trái ngược nhau, làm cho phần khuyết thiếu của người kia trầm trọng hơn, và khiến cho hai người khó có thể, nếu không muốn nói là không thể, tin tưởng và hiểu nhau. Khuyết tật của người con làm người cha nản lòng, còn tật nghiện rượu của người cha khiến ông có những hành vi làm người con sợ hãi và càng không thể hiểu được ông.

Hồi còn hay uống rượu, ba đôi khi dùng thắt lưng đánh Sumner. Lúc ấy tôi còn bé nên không hiểu được những sự bực bội tức giận tích luỹ đến lúc nào thì có thể dẫn đến những cơn thịnh nộ. Hình như có những lúc, các thói quen kỳ lạ và sự bướng bỉnh của Sumner khiến ba tôi tức điên lên. Có đôi lần, tôi lại thấy hình như tại Sumner có những cơn bùng nổ không đúng lúc. Chẳng cần biết là lỗi tại ai, tôi thấy lúc nào hai người đàn ông trưởng thành ấy dùng đến vũ lực cũng đều khủng khiếp cả.

Những lúc ấy, ba tôi thường vừa chửi vừa đánh Sumner, trong khi Sumner thốt ra những âm thanh nghe thật kinh khủng và cũng đánh lại, nhưng là đánh vào tường hoặc đánh vào một người khác. Rất hiếm khi anh tôi định đánh ba. Thỉnh thoảng, Sumner mắc một sai lầm khủng khiếp là đấm vào mẹ tôi khi bà đang tìm cách can ngăn hai người. Điều đó càng làm ba tôi điên giận hơn hết thảy mọi thứ trên đời. Ba tôi yêu mẹ tới mức bản năng bảo vệ bà sẽ át đi mọi suy luận của lý trí và khi ấy, ông sẽ tháo thắt lưng ra đánh Sumner tới lúc anh tôi co rúm lại trong sự hoảng sợ tột cùng.

Tôi đã chứng kiến cảnh này nhiều lần, cũng như các chị của tôi trước cũng đã phải chứng kiến cảnh bi kịch gia đình mà không có cách nào ngăn được. Sự trải nghiệm ấy dạy tôi một bài học không thể nào quên: bạo lực không bao giờ có tác dụng.

Sumner chẳng học được gì từ những lần bị đánh. Anh chẳng phát triển được kỹ năng tự vệ, cũng chẳng biết tránh để lần sau khỏi bị ăn đòn. Trên thực tế, hễ thấy mọi người doạ roi hoặc biết là sắp bị phạt, anh lại lo sợ tới mức run rẩy. Sự run rẩy này không làm dịu tình hình, ngược lại, nó khiến hoặc ba, hoặc anh sau đó sẽ rơi vào trạng thái “bùng nổ” va cái vòng luẩn quẩn lại lặp lại. Đôi khi, chúng tôi phải tìm cách tách Sumner và ba hàng tiếng đồng hồ, kẻo họ không chịu được sự có mặt của nhau rồi lại đánh nhau.

Sau những lần như thế, ba tôi luôn tỏ ra hối hận. Ông tìm cách tránh Sumner và phó mặc việc “quản lý” Sumner cho mẹ tôi. Khi ba xa nhà thì cuộc sống có vẻ như yên bình hơn. Có lẽ ba tôi cũng thấy thế, chính vì vậy, ba tôi hay nhận những công việc xa nhà mỗi đợt vài tuần hay vài tháng liền.

Sau khi bỏ rượu, ba tôi trở thành người nghiện công việc, dành rất ít thời gian cho gia đình. Lúc này, chỉ có Sumner, mẹ tôi và tôi ở nhà với nhau. Chúng tôi đã học cách chỉ còn chờ đợi một thứ từ ba – khoản thu nhập ít ỏi ông kiếm được giữa những đợt thất nghiệp. Tính đến khi bước sang tuổi 60, ông từng bỏ việc hoặc bị đuổi việc khỏi hầu hết các công trình thi công cơ khí ở miền Tây: Cầu Vịnh San Francisco, Đảo Treasure, Đập lớn Coulee, các công trình đường cao tốc và đường sắt. Các công trình xây dựng lớn cũng chính là những dấu mốc trong cuộc sống của gia đình tôi. Vài giờ trước khi sinh tôi, mẹ tôi đã được đưa qua một cây cầu bị lũ cuốn và chính là người cuối cùng vượt qua sông Pitt trước khi “cây cầu mới của Ba” được khai thông.

Tôi chẳng thể nói gì về những cảm nghĩ của Ba đối với Sumner trước khi tôi ra đời. Chắc hẳn trong một quãng thời gian dài, ông đã cảm thấy thất vọng và đau khổ về người con trai khuyết tật của mình. Nhưng ông chẳng bao giờ nói về điều đó.

Khi tôi đủ lớn để biết quan sát mối quan hệ giữa hai người, dường như giữa họ chẳng có gì hơn là sự hổ thẹn. Nỗi hổ thẹn của Sumner là việc anh không có khả năng nói, hiểu những điều người khác mong muốn ở mình và tự chăm sóc bản thân. Ba cũng chịu một nỗi hổ thẹn trên nhiều phương diện: nỗi hổ thẹn có một đứa con trai phải che giấu trước thế giới bên ngoài, hổ thẹn là ông không kiên nhẫn được với đứa con vô tội, không biết tự vệ ấy, và hổ thẹn là ông không chu cấp đầy đủ cho đứa con chẳng bao giờ lớn lên ấy.

Những người trong gia đình chẳng ai hiểu rõ về mối liên hệ giữa tệ nghiện rượu của Ba và tình trạng khuyết tật của Sumner. Những người họ hàng bênh Ba thì cho rằng ông nghiện rượu do quá căng thẳng vì đứa con khuyết tật của mình. Nhưng cũng có những người khác cho rằng, Ba chính là nguyên nhân của các vấn đề của gia đình, do Ba làm xáo trộn cuộc sống của mẹ trong khi mẹ thì ra sức tìm cách tạo dựng một mái ấm ổn định cho đứa con trai khuyết tật và cả những đứa con bình thường nữa.

Chẳng bao giờ Ba nói về cậu con trai cả của mình.

Chúng tôi – Sumner và tôi – hẳn đã làm ông thất vọng ghê gớm. Người anh thì không đạt được mức tự lập như ông mong muốn, còn người em thì nhất quyết không noi gương Ba. Ông nhận thấy tôi gắn bó với mẹ hơn và có những niềm say mê ông không thể chia sẻ. Tôi trở thành cậu con cưng của mẹ, một cậu bé chăm chỉ học hành chứ không phải kiểu người lang bạt như Ba.

Thời gian tôi và Ba bên nhau rất ngắn ngủi. Trên thực tế, chúng tôi ít ở bên nhau đến mức tôi thấy ngạc nhiên mỗi lần Ba bảo tôi đi cùng ba. Tôi chẳng hình dung nổi Ba muốn gì ở mình.

Lần cuối tôi gặp Ba là khi tôi hai mươi tuổi. Khi ấy, tôi về thăm nhà trước khi vào học năm thứ hai ở Harvard. Một năm sau khi xa ba mẹ, tôi thấy cuộc sống của cả nhà xuống dốc đến không tưởng tượng nổi.

Hôm trước khi tôi quay về Seatle, Ba đề nghị tôi “lái xe đưa Ba đi chơi”. Tôi ngỡ ngàng và có phần hơi khó chịu trước đề nghị của ông. Tôi không hình dung nổi vì sao Ba lại muốn nói chuyện riêng với tôi và không hiểu sau bao nhiêu năm cha con chẳng mấy khi gần nhau thì Ba có gì để mà nói. Tuy thế, tôi vẫn ngoan ngoãn cầm lái chiếc xe Buick cũ kỹ của gia đình và lái theo hướng Ba chỉ. Khi chúng tôi vừa rẽ qua lối rẽ đầu, ra khỏi tầm nhìn từ nhà, ông bảo tôi dừng xe.

Ông quay sang nhìn tôi và tôi chờ ông lên tiếng. Với mái tóc muối tiêu và bộ quần áo được mạng vá cẩn thận, trông ông thật tiều tuỵ.

– Charles- ông cất lời- Ba vui vì con rất yêu thương mẹ….

Tôi cảm thấy trong lòng trào dậy cái gì đó như sự phản kháng cùng với chút hồi hộp. Ba sẽ nói tiếp gì đây?

– Ba rất mừng vì con yêu mẹ- ông nói tiếp- Vì con sắp phải chăm sóc cho mẹ và Sumner.
Tôi yên lặng chờ đợi, không biết phải đáp lời thế nào, hy vọng Ba sẽ nói gì đó tiếp theo. – — Vậy thôi hả Ba? – rốt cuộc, tôi hỏi.

– Ừ- ông trả lời- Thế thôi con ạ.

Cuộc nói chuyện của chúng tôi dừng lại ở đó.

Tôi gắng kiềm chế những cảm xúc xáo trộn trong lòng. Ba nom sao mà yếu và dễ tổn thương đến thế. Tôi những mong tìm được một điểm chung nào đó giữa tôi và Ba để từ đó tôi có thể bày tỏ tình cảm yêu thương chân thực với Ba, nhưng lúc ấy tôi thấy trong lòng trống rỗng và không thể nào dang nổi tay ra để ôm Ba. Thay vào đó, tôi cảm thấy bối rối và cả tức giận nữa.

Làm sao người đàn ông già nua, đầy thất bại, chỉ biết thương xót riêng mình này nỡ lòng chuyển giao trách nhiệm của ông cho tôi khi tôi mới 20 thế này? Đó là trò Ba bày đặt ra để mong tôi thương Ba, hay thực sự đó là điềm báo về cái chết sắp tới của Ba? Tôi chẳng tìm được câu trả lời. Càng nghi ngờ, tôi càng thấy rối rắm và chẳng biết phải trả lời thế nào. Chẳng điều gì có thể làm sự giận dữ trong tôi lắng xuống được. Lẽ nào mối nối cuối cùng trong quan hệ cha con tôi là việc Ba trao lại cho tôi gia tài gánh nặng trách nhiệm thế này?

Ngay lúc cảm nhận được sự oán giận của mình trước lời lẽ của Ba, tôi đã cảm thấy xấu hổ. Tất nhiên là tôi yêu mẹ tôi, đáng ra tôi không nên có cảm giác đó trước lời đề nghị của Ba. Thế nhưng…

Hai cha con lái xe về nhà trong im lặng, cuộc nói chuyện vẫn dở dang. Tôi quá hổ thẹn nên không thể bộc lộ những xúc cảm của mình. Có lẽ Ba cũng có tâm trạng giống tôi. Tất cả hy vọng của chúng tôi về mối quan hệ cha con chỉ còn lại một mối kết nối bằng cảm giác có lỗi.

Sau đó, tôi không bao giờ gặp Ba được nữa. Ba tháng sau, tôi được gọi về làm đám tang cho Ba. Kể từ lúc đó, trong tôi không thể nguôi được nỗi ân hận hối tiếc về cơ hội đi cùng Ba, cơ hội có một ngày nào đó bày tỏ tình thương yêu tôi dành cho Ba, người đã sinh thành ra tôi, người đã vật lộn với những vấn đề mà tôi đã không thể hiểu được trước khi tôi thực sự trưởng thành.

Thật kỳ lạ, Sumner bộc lộ phản ứng phức tạp bậc nhất trước cái chết của Ba.

Ba qua đời ở nhà trong lúc đang ngủ. Trong lúc mẹ tôi gọi xe cứu thương và lo việc chuyển xác Ba đi thì Sumner ngồi yên trong phòng của mình. Trong mấy ngày sau đó, mẹ gọi điện cho những người thân, bàn kế hoạch sắp xếp cuộc sống của mẹ và anh với khoản thu nhập giờ đây lại eo hẹp thêm nhiều. Chị Frances mời mẹ và Sumner về ở cùng nhà, trên tầng trên, với gia đình chị.

Mẹ tôi lo Sumner không hiểu được điều gì đang diễn ra và vì sao lại phải chuyển nhà. Cuối cùng bà quyết định “giải thích” cho Sumner. Chẳng đoán được anh hiểu sự việc tới đâu, mẹ cố gắng nói chuyện bằng cách hỏi:

– Ba đâu rồi?

Như mọi lần, Sumner đáp lại bằng cách lặp lại :

– Ba đâu rồi?

Mẹ tôi lấy giọng khẩn thiết và nói:

– Nghe mẹ đây, Sumner. Điều này rất quan trọng! Mẹ muốn con nói mẹ nghe Ba đâu rồi.
Sumner nói với giọng đều đều, vô cảm:

– Ba lên thiên đường rồi.

Câu trả lời của Sumner thật có ý nghĩa với mẹ tôi. Câu nói ấy cho thấy anh “hiểu” là Ba đã mất. Hơn thế nữa, có vẻ như Sumner cũng có tình cảm yêu thương với Ba, đủ để khiến anh tin rằng Ba đã lên thiên đường giống như ông bà nội ngoại mà anh yêu thương, những người đã mất nhiều năm trước đó.

Mấy ngày sau, anh rể Marco của tôi nghe thấy những lời cuối cùng của Sumner về đề tài này. Lúc ấy, Sumner đang ở trong phòng tắm, huýt sáo và tự nói một mình. Marco đứng ở hành lang phía bên ngoài và nghe thấy lời Sumner:

– Tôi sẽ đánh Ba một trận. Ba xuống địa ngục rồi!.

Chúng tôi không ai kể cho mẹ nghe về những lời Sumner nói, những lời cho thấy rằng trong không gian riêng của phòng tắm, anh thể hiện là anh đã hiểu… Anh hiểu, những tháng năm dài của một mối quan hệ đầy bạo lực và gây tổn thương lẫn nhau cuối cùng cũng đã chấm dứt.

Chương 3

Liệu anh có thể làm được nhiều hơn mức mọi người nghĩ anh có thể làm? Có phải có một trí thông minh chưa được khai phá đang ẩn náu trong người đàn ông kỳ lạ này không?

—

Tôi đặc biệt yêu thích một chiếc va li. Từ hồi mới biết đi, tôi đã có một chiếc va li bé xíu của riêng tôi. Tôi say sưa xếp vào đó đồ chơi, sách tranh, quà bánh rồi xách đi chơi ở ngoài mấy cánh đồng gần ngôi nhà của chúng tôi khi đó.

Hồi ấy, mặc dù tôi không nhớ nổi tên của tất cả các thành phố tôi đã từng ở, tôi vẫn nhớ được tên các bang – California, Nevada, Montana, Washington. Mỗi lần kể tên các bang ấy cho người lớn nghe, tôi thấy mình là một đứa bé bốn tuổi thật quan trọng và từng trải.

Chiếc va li của tôi và gia đình của tôi là sự an toàn của tôi. Tôi biết những thứ đó sẽ không bao giờ thay đổi, dù chúng tôi lại sắp chuyển đi đâu hay thuê nhà kiểu gì chăng nữa.

Khi tôi bốn tuổi, Chiến tranh Thế giới thứ 2 chấm dứt, và cuộc sống của chúng tôi lại thay đổi một lần nữa. Chồng chị Vada xuất ngũ, rời khỏi lực lượng hải quân và dự định đưa vợ con về California. Công việc của Ba với giới kỹ sư ở quần đảo Aleut cũng đã xong, Ba lại về nhà.

Ba quyết định đưa cả gia đình về Seattle, ở đó cơ hội việc làm cho Ba tốt hơn. Trong lúc chuẩn bị để rời ngôi nhà nông trang lớn ở Ellensburg, chúng tôi thu dọn mớ đồ đạc lộn xộn, chỉ chọn mang đi những thứ gì cần thiết nhất, xếp vừa trong chiếc xe DeSoto cũ kỹ của chúng tôi và chiếc xe hơi mới hơn một chút của chồng chị Vada. Thứ đầu tiên tôi sắp xếp là chiếc va li của mình.

Sumner và tôi tránh ra một chỗ trong lúc những người lớn hoàn tất nốt việc chọn lựa và đóng gói đồ đạc. Tôi không hề biết là ông anh rể phải bỏ một số món đồ khỏi chiếc xe DeSoto ra để sắp đặt lại cho gọn hơn. Trong lúc lôi đồ ra, anh treo chiếc va li của tôi trên một mấu cành cây gần đó. Anh quên không sắp lại nó vào xe và xe đi mãi rồi tôi mới biết là mất chiếc va li.

Có lẽ với tôi, chiếc va li ấy là hiện thân của tự do. Tôi không còn nhớ được nữa. Có lẽ tôi thích chiếc va li ấy vì nó gợi nhớ lại vô số những lần chuyển nhà của chúng tôi, và chuyển đi cũng đồng nghĩa với trốn chạy, trốn chạy khỏi những người hàng xóm khó chịu hay một lần thất bại nữa của Ba trong công việc.

Tôi chưa bao giờ nghĩ đến chuyện bỏ nhà ra đi. Tuy thế, sau khi chị gái thứ hai, chị Frances, kết hôn, tôi thường ước ao được sống với chị và chồng chị, người luôn dành nhiều thời gian cho tôi hơn cả bố tôi. Chị kết hôn khi tôi mới tám tuổi, và trong suốt mười năm tiếp theo tôi sống với mẹ, Sumner, và thỉnh thoảng thì có mặt Ba. Còn quá bé để rời khỏi nhà, tôi học cách “trốn chạy” ở trường học hoặc thư viện.

Mặc dù việc chuyển nhà đôi khi có làm cho việc học hành của tôi bị gián đoạn, vẫn có vài thứ bù lại. Từ lối sống tạm thời ấy, tôi nghiệm thấy rằng không vấn đề về xã hội nào sẽ kéo dài quá lâu cả. Chúng tôi có thể tránh xa vĩnh viễn một người hàng xóm có vấn đề hay bất kỳ một điều gợi nhớ khó chịu nào về quá khứ. Chúng tôi có thể chuyển đi để tránh bất kỳ vấn đề nào, ngoại trừ vấn đề của chính bản thân chúng tôi.

Sumner chẳng khá gì hơn cả.

Bất chấp những lời nguyện cầu của mẹ tôi, anh, từ một đứa trẻ khuyết tật và khó hiểu, lớn dần thành một người trưởng thành với những biểu hiện phức tạp và khó lý giải hơn. Anh già đi rất chậm và trông rất đẹp trai với nước da trắng cùng những nét đẹp cổ điển. Thế nhưng anh vẫn có những điều bất thường khá dễ nhận ra.

Lưng anh bị gù nặng do cả đời anh không biết điều chỉnh tư thế. Không lời nhắc nhở đứng ngồi cho thẳng nào có thể giấu được khối lưng gù của anh.

Mặt anh thường nhăn nhó và anh hay có những cử động lạ thường nếu chúng tôi không giữ cho anh luôn bận rộn với một công việc tay chân nào đó, hoặc một đồ vật nào đó để cầm nắm. Tệ hơn nữa, anh không biết thế nào là tự kiềm chế và thường làm chúng tôi xấu hổ bởi những hành vi của anh.

Hồi còn bé, tôi không hiểu mấy nên thường thấy dễ bỏ qua cho anh hơn các chị gái của tôi. Chị Frances thì quá ngại đưa bạn bè cùng trường về nhà chơi.

Có hồi gia đình tôi thuê một ngôi nhà nhỏ với bố cục các phòng khá đơn giản, cửa trước thẳng với lối vào nhà vệ sinh. Nếu cửa phòng vệ sinh mở, mà thường thì Sumner cứ để mở cửa mà ngồi trong, thì đứng từ cổng cách đó 20 feet đã có thể nhìn thấy rõ. Mấy lần chị Frances đưa bạn về nhà, cảnh tượng đầu tiên họ nhìn thấy là Sumner ngồi thủ dâm trên toa lét, không hề đếm xỉa gì đến các “khán giả” bất đắc dĩ của mình.

Trước đó, chị Vada đã rời khỏi nhà bằng cách cưới ngay ông bạn trai nghiêm túc đầu tiên khi vừa mười chín tuổi. Khi Chiến tranh Thế giới thứ hai nổ ra, chồng chị vào hải quân. Trong thời kỳ anh trong quân ngũ, chị ở tạm cùng gia đình, sau đó lại chuyển đi, sang California.

Chẳng bao lâu sau, chị ly dị và đối mặt với một loạt các vấn đề vì phải làm mẹ đơn thân nuôi cậu con trai, Douglas, bằng đồng lương thư ký. Đó là một cuộc sống vất vả đối với một phụ nữ trẻ vẫn đang gắng vượt qua cảm giác thiếu hụt của một tuổi thơ đầy xáo trộn.

Tình cảnh của chị Vada đã cho chị Frances một cái cớ hoàn hảo để rời nhà ra đi. Ngay khi vừa sang tuổi mười bảy, chị Frances đã ngỏ ý chuyển sang California giúp chị Vada nuôi dạy con.

Lòng đầy nghi ngại nhưng ba mẹ tôi vẫn cho phép chị Frances rời nhà sang học nốt phổ thông ở Los Angeles. Một năm sau, chị quay về xin phép gia đình đi lấy chồng.

Chị Frances và anh Marco làm lễ cưới đơn giản tại nhà, chỉ có người trong gia đình đến dự. Ai cũng khóc, chỉ trừ chị Vada và cậu bé Douglas bốn tuổi. Hồi ấy tôi tám tuổi, làm chân trao nhẫn cô dâu chú rể và không hiểu tại sao người lớn, kể cả chú rể nữa, lại khóc, nhưng tôi hiểu tại sao tôi khóc. Tôi khóc vì chị Frances của tôi, người bạn thân nhất của tôi, lại rời nhà ra đi vĩnh viễn như chị Vada trước kia. Tôi cũng khóc vì sợ hãi nữa. Tôi chưa bao giờ thấy Ba phiền muộn đến thế. Chị Frances luôn là đứa con Ba yêu nhất, khi cả nhà cãi nhau, chỉ có mình chị bênh Ba, và chị cũng là người luôn an ủi Ba những khi ông tuyệt vọng trong cơn say khướt.

Cuối cùng, cả hai chị gái của tôi đều chuyển ra xa nhà hơn nữa. Chị Vada thì mất hút. Sau sinh nhật tròn năm tuổi của Douglas, chị trả quyền nuôi con cho gia đình chồng cũ và biến mất không liên lạc thư từ gì trong suốt hai năm.

Bất ngờ vào năm 1951, chúng tôi lại nhận được tin từ chị. Chị gửi ảnh cưới từ Cairo về. Chị đã bắt đầu một cuộc sống mới ở Ai Cập.

Chẳng bao lâu sau, Frances và Marco chuyển sang Venezuela. Gia đình tôi thu lại chỉ còn có 4 người: Mẹ, Ba, Sumner và tôi. Chúng tôi trở nên ngày càng phụ thuộc lẫn nhau.

Tôi những muốn lớn thật nhanh và cũng rời nhà ra đi như các chị. Thỉnh thoảng họ hàng mời tôi đến nhà chơi một thời gian. Chị Frances và anh Marco còn cho tôi tiền vé máy bay sang Venezuela nghỉ hè với anh chị. Lúc nào tôi cũng thấy tự tin hơn khi xa nhà, ở bên những người họ hàng “bình thường” có sự nghiệp thành đạt, có bạn bè, có cuộc sống dường như không mấy phức tạp.

Cuộc sống của tôi ở nhà dường như chỉ quay xung quanh những vấn đề của Sumner. Chúng tôi tránh các hoạt động cộng đồng – chỉ đơn giản là chúng tôi quá hổ thẹn bởi Sumner và tìm cách tránh cả những câu hỏi có thiện chí của những người thấy ngỡ ngàng trước những hành vi của anh.

Tôi ghét phải đi đâu xa hơn khoảng đi dạo quanh nhà. Vì chúng tôi thường thì không có xe hơi, chúng tôi phải đi xe buýt đến nhà thờ, rạp chiếu bóng và cửa hàng.

Khi tôi vào tuổi thiếu niên, Sumner hình thành một thói quen đến là đáng xấu hổ mỗi lần đi xe buýt. Anh luôn chọn ghế ngồi cạnh lối đi, nơi mọi người có thể nhìn thấy anh rất rõ, và xắn quần lên tận đầu gối. Sau đó anh kéo tất chân xuống mắt cá, rồi chậm rãi gãi bắp chân. Anh luôn nhẩn nha làm các động tác ấy.

Tôi hay mẹ gắng thì thầm nhắc nhở thế nào cũng không thể khiến anh bỏ cái thói quen ấy được. Đôi khi chúng tôi phải xuống xe, chờ mất cả nửa tiếng đồng hồ để đi chuyến xe tiếp theo để tránh ánh mắt của những hành khách đầy vẻ băn khoăn không hiểu chúng tôi là ai và tại sao anh tôi lại làm như thế.

Cụm từ “khuyết tật về trí tuệ” không thể hiện được hết tình trạng của Sumner. Có lẽ người ta sẽ dễ dàng chấp nhận sự hạn chế trong khả năng hiểu biết của anh hơn nếu anh không có cái vẻ “tỏ ra điên rồ” và không có những thói quen lạ đời như thế. Ngoài ra, cũng có những dấu hiệu rất đáng ngạc nhiên về năng lực của anh, những dấu hiệu cho thấy dường như anh có thể “bình thường” nếu anh muốn thế.

Khi tôi mười bốn tuổi, tôi quyết định dạy Sumner đọc. Tôi bắt đầu hướng dẫn cho anh và thấy anh có thể chép lại một cách dễ dàng các chữ cái và các hình đơn giản mà tôi bảo anh chép theo. Trí nhớ của anh thật tuyệt vời, nhưng anh gặp khó khăn trong việc gắn kết giữa những chỉ dẫn bằng lời của tôi và những biểu tượng mà tôi bảo anh chép lại. Tuy nhiên, khi anh hiểu được mối liên hệ giữa chữ A tôi nói và hình chữ A, anh có thể chép lại chữ A khi tôi bảo.

Hồi đó, tôi chẳng có kỹ năng sư phạm gì và trở thành một gia sư thiếu kiên nhẫn. Do không hiểu được liệu anh không tiến bộ được là do anh thiếu khả năng hay thiếu quan tâm, tôi cứ kèo nhèo buộc anh nghe lời cho đến lúc anh nổi giận lên. Thấy thế, mẹ tôi lại bảo tôi để cho anh được yên.

Thế là tôi từ bỏ ý định làm thầy giáo dạy anh tôi. Sau đó, hỏi lại tôi mới biết trước đây các chị tôi cũng đã thất bại trong việc cố gắng dạy anh.

Thế nhưng tôi vẫn cứ băn khoăn không hiểu liệu Sumner có làm được nhiều hơn mức mà chúng tôi đánh giá về anh không? Có phải có một trí thông minh chưa được khai phá đang ẩn náu trong người đàn ông kỳ lạ này không? Có hay không một điều bí mật ẩn sau hành vi của anh? Có lẽ một loại bệnh hiếm gặp nào đó liên quan tới tâm thần, chứ không phải khuyết tật, đã gây ra vấn đề của anh. Điều tồi tệ hơn là liệu đó có phải là một thuộc tính có tính chất gia đình ảnh hưởng đến tất cả chúng tôi theo một cách thức tinh vi khó nhận biết nào đó hay không? Quả thực, những thành viên khác trong gia đình đều có trí tuệ hơn mức bình thường, nhưng tôi lo rằng một khuyết tật gì đó về khả năng tư duy có thể ảnh hưởng đến tất cả chúng tôi.

Tôi lo lắng rằng tôi có thể không bình thường. Nỗi lo sợ của tôi về mối liên hệ gia đình theo hướng đó càng làm tăng thêm những băn khoăn của tuổi vị thành niên trong tôi. Tôi không hề biết là những nỗi lo sợ ấy cũng đã từng ám ảnh các chị gái của tôi trước khi họ chia tay thời niên thiếu. Mỗi chúng tôi, ai cũng đã từng tự hỏi: “Có điều gì không ổn với mình thế nhỉ?” và chúng tôi cứ chuyển hết trường này sang trường khác mà ở đâu cũng chỉ là kẻ đứng ngoài lề. Nhà là nơi ẩn náu, nhưng là một nơi ẩn náu có phần kỳ lạ, nơi Sumner cứ lầm bầm vô nghĩa, Ba thì say rượu, còn mẹ thì tìm đến những lời cầu nguyện vô hiệu. Tất cả chúng tôi đều cảm thấy mình là những người ngoài lề xã hội, và sự coi thường của những người xung quanh lại càng làm chúng tôi thêm nghi ngờ chính mình.

Khi tôi đã lớn, chị Frances tâm sự với tôi: “Hồi ấy, lúc nào chị cũng lo lắng khi nghĩ đến lúc em lớn lên. Chị mong muốn đến cháy lòng là em sẽ bình thường vì chị nghĩ rằng trong nhà này chẳng ai bình thường cả. Và nếu như bỗng có cái gì không ổn với em, thì điều ấy có nghĩa là chị cũng có cái gì đó không bình thường”.

Tôi cũng dành cho các chị gái những cảm nghĩ tương tự. Tôi muốn các chị tôi hạnh phúc và thành công trong cuộc đời để có chút dấu hiệu hy vọng rằng tôi rồi cũng sẽ lớn lên và hạnh phúc. Thế nhưng những nỗi nghi ngờ cứ theo đuổi dai dẳng mãi. Có cái gì đó không ổn với chúng tôi? Tại sao các chị gái tôi có cuộc sống kỳ lạ đến thế – di cư tới những miền đất xa lạ cứ như thể là họ không thể tìm thấy hạnh phúc ở chính xã hội của mình?

Khi nhìn nhận một cuộc sống gia đình điển hình phải như thế nào, tôi có cái nhìn của người đứng ngoài cuộc. Tôi tin vào bộ phim truyền hình “Ozzie và Harriet” và những hình mẫu truyền hình tương tự về cuộc sống gia đình “bình thường”, hạnh phúc, mà không nhận ra rằng những người khác cũng phải đối mặt với những nỗi lo lắng, những điều muộn phiền của riêng họ.

Khi ngày tốt nghiệp phổ thông trung học của tôi đến gần, tôi tìm kiếm cơ hội để rời xa nhà. Tôi chẳng có kế hoạch cụ thể gì cho tương lai của mình ngoài việc trốn chạy . Thật may mắn, tôi nhận được học bổng từ Harvard.

Khi ba tôi tự hào viết thư báo tin cho bác tôi, bác Scott đã khóc mà nói: “Cuối cùng thì Edgar cũng đã mở mày mở mặt được rồi”.

Mặc dù mẹ tôi không muốn đứa con út đi xa nhà đến thế, Harvard vẫn là một biểu tượng về uy tín và thành công mà bà không thể không cho tôi tới.

Ba mẹ tôi giúp tôi chuẩn bị cho chuyến đi và đưa tôi ra sân bay. Đó là một cuộc chia tay có phần hơi gượng gạo . Tôi cảm thấy có lỗi và cố gắng che giấu sự phấn khích trước việc được bắt đầu của một cuộc sống mới, trong lúc ấy, ba mẹ lại giấu sự lo lắng về tương lai chỉ có hai người với Sumner.

Ba mẹ nom thật già nua, không có điểm tựa bên cạnh người con trai ba mươi tám tuổi của mình. Chúng tôi cùng chia sẻ nỗi lo không nói thành lời: không có tôi, ba mẹ có thể chăm sóc anh được bao lâu? Trong cuộc sống mới ở trường đại học, tôi thấy có thể quên Sumner thật dễ dàng. Lần đầu tiên trong đời, tôi có cơ hội tự khẳng định mình giữa những người không biết gì về gia đình tôi.

Cuối những năm 1950, Harvard dường như là một thế giới thật hào nhoáng. Aga Khan (Hoàng tử Karim Al Husseini, sinh năm 1936) là một sinh viên năm cuối, ở chung phòng ký túc xá với con trai của Adlai Stevenson (một chính trị gia nổi tiếng của Mỹ). Những cái tên cũng nổi tiếng như thế xuất hiện trong danh sách lớp và trên các hộp thư.

Những cô gái nhà thượng lưu ở New York và Boston tổ chức những buổi lễ ra mắt hoành tráng và luôn có chỗ cho một sinh viên Harvard. Tôi tìm cách có được giấy mời và thường tham dự với tư cách khách mời của khách mời.

Một người bạn của tôi mô tả những bữa tiệc chúng tôi tham dự là “chất đống các vị tai to mặt lớn”. Tôi ngỡ ngàng trước sự thay đổi bất ngờ trong cuộc sống của mình. Chỉ vài tháng ăn thức ăn ký túc xá và tham dự tiệc tùng, trông tôi không còn chút con nít nào nữa. Với một bộ cánh sắm từ tầng hầm của hiệu Filene (một cửa hàng danh tiếng lâu đời ở Boston) và cái danh học trường Harvard, có vẻ như tôi có thể đến bất cứ nơi nào. Tôi tưởng đâu như sự tự do giao lưu trong xã hội mà tôi vừa tìm được sẽ kéo dài mãi mãi.
Điểm số năm thứ nhất của tôi thật kinh khủng. Tôi được đào tạo từ hệ thống giáo dục công lập, giành điểm cao dễ dàng, nay phải chuyển sang một môi trường học tập cạnh tranh khốc liệt. Một phần ba các bạn cùng lớp tôi từng là thủ khoa ở các trường phổ thông trung học. Môi trường ấy quá sức tôi.

Cuối năm thứ nhất, tôi có số điểm trung bình tồi tệ – 1.5 điểm, xơi điểm D cho hai phần ba số các môn học. Tôi mất học bổng và không được lên năm thứ hai.

Trường đưa ra các điều kiện để tôi có thể được vào học lại. Tôi phải nghỉ học một năm và đi tìm việc làm. Nếu tôi ghi tên vào học một trường đại học khác thì sẽ không được trở lại Harvard nữa. Tôi phải chứng tỏ mình sẵn lòng lao động chăm chỉ và chấp nhập sự quản lý của nhà trường. Gia đình tôi muốn tôi quay về Seattle và vào học trường University of Washington, nhưng tôi khăng khăng phản đối. Giờ đây, với tôi, việc quay trở lại Harvard đồng nghĩa với việc khẳng định giá trị bản thân. Tôi phải chứng tỏ với chính mình rằng tôi có thể hoàn thành được những gì mình đã khởi đầu. Tôi phải chứng tỏ với chính mình rằng tôi không phải là người bỏ cuộc, giống Ba, hay tệ hơn, là người thiếu năng lực, giống Sumner.

Hình ảnh hai người đàn ông trong gia đình là động lực dẫn tôi đến thành công. Tôi làm chân rửa bát ở một nhà hàng ở Seattle, kiếm đủ tiền mua vé máy bay lên New York và mua một tấm đệm giá gần hai trăm đô la. Tự thân vận động, tôi bán giầy và ở trọ ở Manhattan. Đó là một cuộc sống tôi đã thấu hiểu – một người ngoài lề xã hội ước ao có được những đặc quyền của người khác.

Harvard nhận tôi vào học lại và điểm số của tôi dần dần khá lên. Ba tháng sau khi tôi trở lại học, Ba tôi mất, để lại cho tôi suy tư sâu xa hơn về trách nhiệm. Tôi nhận thấy rằng rời khỏi nhà không phải là cách giải thoát đơn giản như tôi từng nghĩ.

Trong lòng tôi lúc nào cũng đau đáu nghĩ rằng tôi cần giải tỏa những cảm nghĩ dành cho Sumner và mẹ. Điều làm tôi lo lắng nhất là chăm sóc cho Sumner sau khi mẹ mất. Tôi cố gắng tránh nỗi lo lắng ấy bằng cách cũng hy vọng giống mẹ rằng mẹ sẽ sống lâu hơn anh. Đó là hy vọng mà mẹ tôi đã bày tỏ trong vài lần tôi lấy hết dũng khí để bàn với mẹ về tương lai. Nhưng mẹ tôi không muốn bàn về vấn đề đó, chỉ muốn “sống từng ngày thôi”. Tôi luôn nghe theo và không bàn đến vấn đề đó nữa.

Chương 4

Bác sỹ gia đình của chúng tôi đảm bảo rằng không có lý do nào để tin rằng vấn đề của Sumner là có tính di truyền

—

Sau khi tốt nghiệp đại học, tôi trở về Seattle và mua căn hộ riêng. Tối chủ nhật nào tôi cũng ăn tối với mẹ và Sumner. Dù vẫn biết rõ là chiều và tối Chủ nhật nào cả nhà cũng gặp nhau, cứ thứ hai hay thứ ba hàng tuần là mẹ lại gọi điện bảo tôi về ăn cơm và hỏi xem tôi thích ăn món gì.

Mẹ tôi là một người phụ nữ thông minh, có tài, nhưng suốt đời chỉ biết chăm sóc cho gia đình. Thật đáng buồn là bữa tối ngày Chủ nhật là cơ hội giao lưu xã hội duy nhất của mẹ trong suốt cả tuần. Tôi đau lòng nhận thấy rằng những bữa tối ấy còn hơn cả niềm vui. Đó là một trách nhiệm. Mẹ trông đợi tôi để có thể trò chuyện, và quan trọng hơn, để có người lắng nghe những suy nghĩ mà mẹ đã dồn tích lại trong suốt cả một tuần ròng chỉ có mẹ và Sumner.

Cuộc sống của mẹ và anh có vẻ bình an. Thậm chí mẹ còn nói rằng cuộc sống góa bụa thế này còn ổn định hơn bốn chục năm lẻ hôn nhân khi trước. Nhưng mẹ cũng thật cô đơn. Lúc nào mẹ cũng có anh Sumner ở bên, và anh cũng giúp mẹ cả việc nhà nữa. Anh xách đồ cho mẹ khi đi chợ, giúp mẹ cắt gọt, dọn dẹp khi mẹ nấu nướng. Nhưng anh không biết đặt câu hỏi hay nói đùa, cũng chẳng biết trả lời, ngoại trừ lặp lại lời mẹ.

Hồi ấy tôi còn trẻ và ít để tâm đến mẹ. Tôi chỉ muốn tin là mẹ hài lòng với lối sống lặng lẽ ấy. Đôi khi tôi cũng cảm nhận được vẻ nuối tiếc của mẹ khi kể về những kỳ nghỉ của họ hàng, tới những nơi mẹ chẳng thể mang Sumner đến, về những dịp giao tế xã hội mà mẹ phải bỏ qua vì không rảnh rỗi như những bà góa khác. Tôi cùng cười với mẹ khi mẹ kể chuyện gặp mấy ông già ở nhà thờ hay chuyện mấy ông bạn trai từ hồi bé muốn nối lại quan hệ. Chúng tôi cười vì chúng tôi hiểu điều bí mật của mình – dù bề ngoài chúng tôi có vẻ hấp dẫn đến đâu, chẳng ai biết về Sumner lại muốn chia sẻ cuộc sống với chúng tôi.

Ngay từ trước khi nghe lời đề nghị cuối cùng của ba – rằng tôi sẽ chăm sóc mẹ và Sumner – tôi đã biết tôi sẽ không bao giờ có thể phá vỡ những mối nối tình yêu và trách nhiệm với mẹ và anh. Chúng tôi vẫn có sự gắn kết thân thiết như ngày nào chỉ có ba mẹ con với nhau hồi tôi còn thơ bé.

Tôi cố gắng làm cuộc sống của mẹ và anh dễ chịu hơn bằng cách sơn lại căn hộ sang gam màu hồng mẹ thích, sắm mới đồ gỗ trong nhà, giúp mẹ bổ sung bộ sưu tập đồng hồ để tiếng tích tắc đồng hồ thay thế cho những cuộc trò chuyện mà mẹ chẳng thể nào có được với Sumner.

Tôi luôn cảm thấy có lỗi mỗi khi rời nhà về căn hộ của mình vào tối Chủ nhật, biết rằng mình sẽ có một cuộc sống trong tuần mà mẹ và anh không thể cùng chung, một cuộc sống mà tôi đã cố tình tách ra để những vấn đề ở nhà không tiếp tục theo tôi khắp mọi nơi.

Hồi còn học ở Harvard, cách nhà 3000 dặm, tôi dễ dàng tách bạch cuộc sống gia đình và cuộc sống riêng hơn. Quay về Seattle, tôi luôn nhớ rằng số phận cả gia đình gắn kết với nhau. Đã hai tư tuổi, tôi cũng muốn có gia đình riêng của mình. Nhưng, cũng như mẹ, tôi cảm thấy anh Sumner là rào cản các quan hệ khác. Nếu tôi đề nghị một phụ nữ cùng chia sẻ gánh nặng mà chính tôi cũng không thể gánh nổi, tôi dễ bị từ chối lắm chứ.

Thật bất ngờ, tôi bỗng nhiên có cơ hội. Năm 1965, tôi học cao học và đảm nhận việc tư vấn trong ký túc xá. Đó là một thiên đường cho người chưa vợ. Ở đó, nữ đông hơn nam, mà toàn là những phụ nữ hấp dẫn, thông minh.

Những giờ giao lưu, trao đổi học hành, và những bữa ăn ở ký túc xá tạo điều kiện cho tôi thường xuyên tiếp xúc với những phụ nữ tuyệt vời. Sau vài tuần, tôi đã hẹn hò riêng một cô bạn. Ngay buổi hẹn đầu, cả hai đã nhận thấy chỉ muốn luôn ở bên nhau và thế là tôi trở thành bạn trai của Sara Richards.

Với những phụ nữ khác, tôi chưa bao giờ có được cảm giác thoải mái, tự nhiên như thế. Ngay từ khi mới quen, chúng tôi đã thấy thân thiết đến kỳ lạ. Sống cùng ký túc xá, hai đứa chúng tôi nhìn thấy nhau cả ba bữa sáng, trưa, chiều. Chúng tôi chạm mặt nhau cả những lúc tôi râu ria lởm chởm chưa cạo còn cô ấy thì tóc bẩn chưa gội. Chúng tôi cãi nhau vì những thứ ngớ ngẩn nhưng lại bênh nhau khi người khác nói chạm gì đến người kia.

Bạn bè đùa rằng trông hai đứa như thể đã cưới nhau rồi, và chúng tôi nghe đùa nhiều quá hoá nhàm, đến nỗi khi tôi cầu hôn Sara, cả hai đều tin chắc câu trả lời sẽ là “có”.

Tôi đưa cô ấy về ăn tối Chủ nhật với cả nhà. Mặc dù tôi đã gắng hết sức giải thích rõ gia cảnh, tôi vẫn cứ lo lắng về phản ứng của cô ấy. Nhưng Sara chỉ đơn giản thấy mẹ tôi là một phụ nữ hấp dẫn, tốt bụng, có một đứa con khuyết tật. Cô ấy đã cho tôi cơ hội lần đầu tiên nhìn nhận gia đình mình như vậy: không phải là những người bản thân họ là vấn đề, mà là những người có một vấn đề cần giải quyết.

Chúng tôi lên kế hoạch cho một đám cưới vào tháng sáu theo đúng truyền thống sau khi học xong năm thứ nhất cao học. Trong mấy tháng liền, tôi gặp gỡ hầu hết mọi người trong gia đình cô ấy và cố gắng để mọi người có thiện cảm với mình.

Lúc nào tôi cũng cảm thấy xấu hổ vì anh Sumner và những hành vi không thể lý giải được của anh. Cũng giống ba mẹ mình, tôi cố gắng giấu anh đi, hay ít ra thì cũng giấu tình trạng khuyết tật của anh. Tôi nghĩ rằng, người ngoài đã tránh anh như thế thì rồi cũng sẽ tránh tôi nếu họ biết tôi là em của anh. Anh vừa là trách nhiệm của tôi, vừa là điều hổ thẹn của tôi.

Gia đình của Sara có vẻ rất đáng nể. Tất cả đều có học, tài giỏi, và cuộc sống hình như rất suôn sẻ. Bố cô ấy là một kiến trúc sư thành đạt, nhiều thành tích chuyên môn và có thu nhập đủ để chu cấp cho gia đình với mức sống tôi chưa từng biết đến.

Gia đình cô ấy sống trong một ngôi nhà rộng rãi ở Saratoga, một trong những khu sáng giá nhất ở California. Phía bên kia đường trước nhà cách một quãng là một khu nghĩa trang cổ và phía sau nhà nhìn ra một rìa núi. Quanh nhà rợp bóng cây xanh, vườn nhà trải dọc sườn đồi, cả nhà thành một khu riêng cách xa khu dân cư phía dưới đồi.

Nhìn đồ đạc trong nhà thì thấy đây là một gia đình trung lưu bền vững và am hiểu văn hóa. Chiếc đàn dương cầm lớn trong phòng khách đã cũ mòn sau những giờ học đàn của Sara và bốn chị em khác trong nhà. Đồ gia bảo, sách, tác phẩm nghệ thuật ở khắp nơi. Các phòng treo đầy bằng cấp, giải thưởng trong khung kính, gợi nhắc về những thành tích và danh hiệu.

Đó là cuộc sống mà trước đây tôi đã từng mong được sống. Thế nhưng, càng gần ngày cưới tôi lại càng cảm thấy lo ngại tôi sẽ lạc lõng giữa gia đình ấy và lại càng nhận rõ sự khác biệt giữa hai đứa chúng tôi. Dường như gia đình cô ấy chẳng có vấn đề gì cả, không có ai nghiện rượu, khuyết tật, nghèo khổ, hay thất bại trong sự nghiệp. Thậm chí về chính trị, tôn giáo, họ cũng “chính thống”, giống như trang phục của cả gia đình – được mua ở những cửa hàng cao cấp trong vùng và ở San Francisco.

Mẹ của Sara sắp đặt tổ chức một lễ cưới hoàn hảo ở nhà thờ Tân giáo lâu đời nhất ở San Jose và chúng tôi trao lời thề nguyện trước sự chứng kiến của một đám đông những người trước đó tôi chưa từng gặp mặt. Sau lễ cưới, chúng tôi quay về nhà cô ấy, uống sâm banh và khiêu vũ với sự góp mặt của một dàn nhạc ở khoảng vườn sau nhà.

Vợ chồng chị Frances lái xe đưa hai cậu con trai từ Seattle tới dự lễ cưới. Mẹ tôi cũng đến, vì đây là một dịp giao tế xã hội hiếm hoi với mẹ và cũng là cơ hội để mẹ có chút tự hào. Bác Corintha, chị gái của ba tôi, đã goá chồng, cùng từ Oakland tới dự, ngoài ra có vài người họ hàng sống gần đó nữa.

Trong khi chúng tôi dự tiệc đến tận khuya, Sumner ngồi một mình trong một căn phòng khách sạn ở phía dưới quả đồi.

Mặc dù gia đình vợ tôi hẳn cũng sẽ đón tiếp anh, tôi và mẹ đều thấy không thể vui cười nếu đưa anh đến buổi tiếp tân. Chúng tôi cần một buổi tối để tiệc tùng, và để có mấy tiếng đồng hồ không chút lo âu gì ấy, chúng tôi đã giả vờ như anh không hề tồn tại trên đời.

Sau lễ cưới, Sara và tôi lái xe về Seattle để tiếp tục cuộc sống sinh viên cao học với mức thu nhập ít ỏi. Cả hai đều làm trợ giảng tại Đại học Washington, cô ấy thì ở khoa tiếng Pháp, còn tôi thì ở khoa tiếng Anh. Chúng tôi thường xuyên gặp gỡ các bạn bè cùng trường và bạn cũ của tôi ở Harvard.

Sau khi cưới, chúng tôi vẫn tiếp tục về nhà ăn cơm tối Chủ nhật với mẹ và anh Sumner. Đôi khi Sara không muốn mẹ quá phụ thuộc vào tôi, nhưng cô ấy vẫn chấp nhận về với mẹ và anh. Thực ra, tôi ngạc nhiên khi thấy Sara chẳng ngại gì hành vi của anh Sumner.

Cô ấy phản ứng với anh Sumner nhẹ nhàng hơn tôi nhiều. Cũng tương tự, chồng chị Frances hình như cũng chấp nhận anh Sumner không mấy khó khăn. Chính những đứa em của anh, suốt bao năm lớn lên cùng anh và luôn nhớ về những lần bị xấu mặt hồi bé nên mang cả những vấn đề từ ngày nảo ngày nào vào cuộc sống trưởng thành. Còn vợ tôi hay chồng chị tôi thì kiên nhẫn chấp nhận anh. Những cử chỉ mà tôi và chị thấy xấu hổ, mất mặt thì vợ tôi hay chồng chị chỉ thấy buồn cười.

Nếu hai vợ chồng chúng tôi về muộn giờ cơm, anh Sumner chào đón hai đứa với những cái nhăn mày, cau mặt, gắng hết sức để tỏ sự phật ý không lời. Anh xô đĩa bát trên bàn. Trong lúc ăn, thậm chí anh còn nhổm lên khỏi ghế để đánh rắm, muốn cho chúng tôi nhận thấy rõ từng phát rắm.

Thấy vợ mình chấp nhận anh Sumner, tôi cũng thấy dễ bỏ qua cho anh hơn. Nhìn anh bằng cách nhìn của cô ấy, tôi bắt đầu nhận ra quy luật trong hành vi của anh. Cũng như mọi người, anh cũng cần có cách bày tỏ cảm xúc của mình – sốt ruột, thất vọng, hay bực bội. Những tình cảm của anh không có gì là không phù hợp, chỉ có điều là anh không bộc lộ bằng lời nói được.

Sau khi cưới, tôi thông cảm và thương anh Sumner hơn. Nhưng những cảm xúc ấy bị lấn át bởi cảm giác có lỗi và lo sợ – tôi thấy có lỗi vì không thể chịu được nếu phải sống cùng anh lâu dài, và lo sợ là rồi tôi sẽ phải sống với anh sau khi mẹ mất.

Rốt cuộc, tôi bắt đầu nhận ra một nỗi lo mới, đó là tình trạng khuyết tật khó hiểu và đau lòng này có thể ảnh hưởng đến con cái chúng tôi.

Rõ ràng là Sara muốn có con. Từ hồi mới hẹn hò nhau hai đứa chúng tôi đã mặc nhiên cho rằng một ngày nào đó chúng tôi sẽ có một gia đình. Ba năm sau ngày cưới, Sara nghĩ rằng đã đến “một ngày nào đó” ấy. Cô ấy biết cảm giác bất an của tôi, nhưng những mối lo của tôi có vẻ như không có cơ sở. Hai đứa chúng tôi thống nhất là tôi rốt cuộc cũng sẽ phải lựa chọn là có con hay không, vì vậy, chúng tôi quyết định nói về tình trạng khuyết tật của anh Sumner với bác sỹ gia đình của chúng tôi.

Bác sỹ khiến tôi yên lòng. Không có lý do gì để tin là vấn đề về di truyền gây ra tình trạng khuyết tật của anh tôi. Tình trạng khuyết tật của anh Sumner dường như là một trường hợp ngẫu nhiên đơn giản bị tổn thương về não, có thể là do mẹ tôi đau đẻ lâu và đẻ khó, hoặc do mắc căn bệnh gì đó hồi còn bé. Xác suất lặp lại trong cùng gia đình là rất thấp. Theo xác suất thống kê, bi kịch kỳ lạ ấy ít có khả năng xảy đến với gia đình vợ chồng tôi hơn là khả năng người ta bị “sét đánh”. Nghe những lời động viên ấy của bác sỹ, tôi yên tâm chờ đến ngày được làm bố.

Sara và tôi mừng rơn khi cô ấy có bầu. Chúng tôi thích thú đi chọn đồ em bé, bàn nhau đặt tên con, và chuẩn bị đủ thứ đón chờ em bé ra đời. Em bé trong bụng mẹ đã cho tôi hy vọng rằng cuối cùng thì tôi cũng sẽ có một gia đình “bình thường”. Cũng giống như những đứa con của các chị tôi đã giúp các chị cảm thấy an tâm và tự tin, tôi mong chờ có một đứa con để có thể tự hào.

Quá trình thai nghén của vợ tôi diễn ra bình thường. Sara và tôi cãi nhau nhặng xị về chế độ ăn của cô ấy, cô ấy đã bỏ hút thuốc lá và tránh những thứ có thể ảnh hưởng xấu đến em bé. Khi cô ấy đến ngày sinh, chúng tôi không có chút lo lắng nào.

Ngày 25 tháng 11 năm 1970, vợ tôi sinh một cậu con trai đủ ngày đủ tháng. Cô ấy đau đẻ 10 giờ đồng hồ thì bác sỹ chỉ định mổ. Tôi bồn chồn hỏi bác sỹ câu hỏi đã khiến tôi lo lắng suốt chín tháng: “Có bất ổn gì xảy ra với con tôi không”?

“Không xét nghiệm nào cho thấy có vấn đề gì, ngoại trừ là bé sẽ trông rất giống bố”.

Đó là những lời tôi đang mong chờ. Sau cả một đêm không ngủ, tôi tới phòng hậu sinh để ngắm nhìn con trai mình. Tôi cứ ngắm mãi đứa con đẹp đẽ của chúng tôi và không còn cảm thấy lo lắng nữa.

Cũng như mọi người cha trên đời, tôi thấy đứa con của mình không chỉ là người nối dõi, thừa kế tài sản của vợ chồng tôi. Con còn là sự hứa hẹn về một tương lai tốt đẹp hơn, một hy vọng mỏng manh là một ngày nào đó con sẽ lớn lên thành người với tất cả những phẩm chất tốt đẹp nhất của chúng tôi mà không bị ảnh hưởng của bất kỳ thuộc tính xấu nào của chúng tôi.

Chương 5

Vợ chồng tôi đã không lo lắng khi thấy con phát triển chậm về mặt xã hội vì con còn thể hiện bao nhiêu kỹ năng khác

—

Chúng tôi đặt tên con là Edward Richards Hart và đặt biệt hiệu cho con là Ted, giống tên một cậu bạn học cùng Harvard mà tôi luôn ngưỡng mộ. Khi một người quen của một vị tiến sỹ về tâm lý trẻ em nói rằng khăn trải giường nhiều hoa văn và sự kích thích qua thị giác có thể nâng cao trí thông minh, hai vợ chồng tôi vội đi mua sắm. Tôi dán tường phòng con toàn những màu sặc sỡ.

Sara và tôi tự hào về đứa con đẹp như tranh của mình và sung sướng đón nhận những chúc mừng từ bạn bè và họ hàng. Tôi ghi lại và so sánh những bước phát triển của con với biểu đồ phát triển trong phòng khám của bác sỹ và trong các cuốn sách về sự phát triển ở trẻ em. Tôi thấy an tâm vì con đạt các mốc phát triển về thể chất và trí tuệ đúng hạn. Đôi khi, vợ tôi thấy khó chịu vì tôi quá chú tâm ghi chép, đối chiếu. Cô ấy yêu đứa con mà cô ấy đã mong mỏi từ bao năm nay và tin tưởng chắc chắn rằng con sẽ lớn lên thành một đứa bé khoẻ mạnh, thông minh như các cháu con nhà anh chị mình.

Sinh nhật đầu tiên của con, vợ chồng tôi mời hai cặp vợ chồng có con nhỏ nữa tới cùng dự. Chúng tôi trang trí trần phòng khách bằng bóng bay, ruy băng và trải một tấm vải nhựa to che hết thảm trên sàn để tụi trẻ thoải mái ăn bánh, ăn kem không sợ giây bẩn. Mấy người lớn chúng tôi hỉ hả cười đùa với nhau rằng, người lớn còn khoái tiệc sinh nhật hơn tụi nhỏ. Bọn trẻ con thì có vẻ như đứa nào cũng chỉ muốn bám mẹ hơn là chơi với nhau.

Chúng tôi múc kem ốc quế và cười vỡ bụng trước cái cách tụi trẻ “tấn công” món này… chỉ trừ Ted. Trong lúc mấy đứa trẻ kia hào hứng chén kem, bôi bẩn hết cả quần áo, mặt mũi, con tôi trông thật ngơ ngác và rồi khóc toáng lên. Có vẻ như con sợ kem, và kem cứ tan ra chạy dọc ống ốc quế ướt cả tay con. Sara bày cho con đưa ốc quế lên miệng liếm. Cho dù hành vi của con có vẻ hơi khác các bạn, nhưng vợ chồng tôi cho rằng có lẽ con thấy lạ vì chỉ quen ăn bằng thìa.

Suốt hai năm tiếp theo, thỉnh thoảng vợ chồng tôi nhận thấy những hành vi khác của con không giống những đứa trẻ khác. Con cũng đi nhà trẻ, rồi lên mẫu giáo, nhưng con không chơi với các bạn. Con thích chơi với người lớn hơn.

Vợ chồng tôi đã không lo lắng khi thấy con phát triển chậm về mặt xã hội vì con còn thể hiện bao nhiêu kỹ năng khác. Chúng tôi nghĩ rằng chỉ đơn giản là tính con không thích quấn quít, có lẽ con hơi bướng nữa, nhưng con thông minh hơn các bạn bằng tuổi. Tôi đã vô cùng thán phục khi thấy con thuộc bảng chữ cái lúc hai tuổi rưỡi.

Năm 1973, Sara có mang đứa con thứ hai của chúng tôi và bà ngoại đến thăm. Cả nhà dắt Ted đi dạo, đi qua khách sạn Wilsonian, với dòng chữ tên hiệu lóng lánh ở lối vào. “Đấy là chữ W”. Ted tự hào nói. Bà ngoại cười sung sướng và nói “Giỏi như các bạn trong phim hoạt hình Sesame ấy nhỉ”.

Chúng tôi không tin là Ted có vấn đề gì, vì con có vẻ thật thông minh. Quả thật, chúng tôi nghĩ là con không thích chơi với các bạn vì con thông minh, trưởng thành hơn các bạn nên không thấy chơi với các bạn là thú vị thôi. Tuy nhiên, chúng tôi bắt đầu cảm thấy lo lắng là con có vẻ quá thụ động. Nếu con nghịch lò sưởi hay lôi đĩa bát ra khỏi tủ đựng bát – cũng như bất kỳ đứa trẻ lên hai nào thôi – vợ chồng tôi chỉ cần nói “không được” một lần và thế là con sẽ không bao giờ nghịch ở những chỗ ấy nữa. Mặc dù chúng tôi thấy con vâng lời như thế có vẻ gì không bình thường lắm, nhưng lại nghĩ có đứa con dễ bảo thế này thật là may.

Sara làm giáo viên tiếng Pháp ở một trường đại học gần nhà. Một đồng nghiệp của cô ấy cũng nghỉ sinh con cùng đợt Sara sinh Ted. Hai bà mẹ trẻ say sưa khoe ảnh con và kể chuyện con với nhau. Suốt mấy năm trời, hai bà hăng hái so sánh con với nhau – đối chiếu lịch mọc răng cũng như các mốc phát triển trẻ em khác.

Khi Ted vừa qua sinh nhật hai tuổi, một hôm Sara có vẻ buồn phiền. Tôi hỏi cô ấy sao thế và vợ tôi giải thích:

– Hôm nay em nói chuyện với Barb và chị ấy kể cho em nghe mấy câu hỏi rất ngộ nghĩnh của Kali.

Vẫn chẳng hiểu ra sao cả, tôi hỏi:

– Thế thì có gì mà em phải buồn?

– Chuyện đấy làm em nhận ra điều này: Ted nhà mình không đặt câu hỏi.

Vợ tôi trả lời. Cả hai chúng tôi đều lặng yên hồi lâu, chẳng biết phải lý giải thế nào. Chúng tôi biết rằng tụi trẻ hai tuổi đáng ra rất hay hỏi. Bao ông bố bà mẹ thậm chí còn kêu ca phàn nàn hay cười đùa về những tràng câu hỏi “Tại sao? Tại sao? Tại sao?” của các con ở tuổi này.

Bà nội, bà ngoại đều an ủi vợ chồng tôi rằng không có gì phải lo lắng, nên chúng tôi thôi không nghĩ về chuyện đó nữa mà chỉ tìm cách hỏi đáp nhau thật nhiều làm mẫu cho Ted nghe.

Hôm trước sinh nhật lần thứ ba của Ted, có một vụ việc làm chúng tôi thật bối rối. Hai vợ chồng tôi đưa Ted đi mua giầy. Trong lúc chúng tôi đợi đến lượt vì cô bán hàng quen đang bận, Ted ngồi chơi trên một chiếc ghế thấp. Một cậu bé gốc Á nhỏ bé chạy lại nhòm vào mặt Ted. Bé này có vẻ thấy thích mái tóc dày vàng hoe của Ted và đưa tay vuốt tóc Ted. Chẳng thấy Ted có phản ứng gì, cậu bé kia nắm chặt lấy những lọn tóc vàng của Ted và ra sức giật.

Sara và tôi cảm thấy hãi hùng, không phải vì sự hiếu kỳ của cậu bé kia, mà vì Ted không có phản ứng gì. Cậu bé kia mỗi lúc một lấn lướt hơn, nước mắt Ted chảy ròng ròng, nhưng con không hề tìm cách chạy đi hay tự bảo vệ mình.

Hai vợ chồng tôi không thể giải thích được và cũng không thể quên được việc Ted không hề chống trả lại này. Những điểm khác biệt khác của con có vẻ dễ chấp nhận và lý giải hơn, nhưng điểm khác biệt này làm chúng tôi hoảng sợ. Chúng tôi đã nghĩ việc con không thích hỏi hay không thích chơi với trẻ con khác chỉ là một giai đoạn nhất thời, lớn lên con sẽ hết, nhưng chúng tôi thật sự lo lắng khi thấy con hoàn toàn không chống trả gì và bị một đứa trẻ bé hơn bắt nạt. Hai vợ chồng tôi bắt đầu lo rằng con chúng tôi thực sự có gì đó khác biệt, và sự khác biệt đó có thể khiến con phải khổ sở.

Lời cảnh báo từ nhà chuyên môn đầu tiên mà chúng tôi nhận được là từ hiệu trưởng trường mầm non của Ted – trường Virginia’s Preschool. Một buổi chiều, hai vợ chồng tôi đến đón con ở trường và nhận được yêu cầu nói chuyện riêng với hiệu trưởng. Chúng tôi nghĩ sẽ nhận được thông báo tăng học phí hay quy định mới về đồ gửi lại trường cho con. Thay vào đó, bà hiệu trưởng – Virginia – mào đầu bằng một lời an ủi:

– Đây là một trong những điều tôi thấy khó nói nhất trong suốt mười năm dạy ở đây.

Cả hai vợ chồng tôi đều ngỡ ngàng.

– Sắp đến kỳ bác sỹ làm kiểm tra lứa tuổi lên ba cho Ted. Tôi nghĩ đến hôm đó anh chị nên trình bày với bác sỹ về những điều đáng lo ngại trong quá trình phát triển của con.

Tôi cố gắng hỏi Virginia cụ thể hơn, nhưng có lẽ bà muốn tránh đi hay cũng không biết rõ nên chỉ nói:

– Tôi không biết đích xác vấn đề là gì, nhưng rõ ràng là Ted có cái gì đó khác bình thường và tôi không biết phải làm gì để giải quyết vấn đề này cả.

Đêm đó, cả tôi và Sara trằn trọc trước lời cảnh báo của bà Virginia. Có quá nhiều hướng để nghĩ và chúng tôi chẳng biết vào tin vào cảm nhận nào. Trước hết, chúng tôi muốn bảo vệ Ted trước sự chỉ trích. Nhưng chúng tôi phải thừa nhận là chúng tôi luôn kính trọng bà Virginia về trình độ cũng như kinh nghiệm dạy trẻ em của bà. Chúng tôi quyết định cần có ý kiến chuyên môn về vấn đề này và lên lịch hẹn với bác sỹ.

Ngày 7 tháng 11 năm 1973, Sara sinh cậu con trai thứ hai của chúng tôi, Nicholas Clark Hart. Bốn ngày sau, tôi chở hai mẹ con từ bệnh viện về nhà rồi đến trường mầm non đưa Ted đến chỗ hẹn bác sỹ. Vẫn không hiểu được vấn đề của Ted là gì, tôi gắng hết sức trình bày với bác sỹ những điều làm chúng tôi lo lắng.

Tôi kể về lời khuyên của bà Virginia và những chi tiết nhỏ mà chúng tôi quan sát thấy. Ông bác sỹ cau mày và nói rằng ông nghĩ nên cho Ted đi khám bác sỹ tâm lý. Sau đó ông cảnh báo tôi:

– Tôi biết duy trì một gia đình rất vất vả nếu vợ ông vẫn muốn đi làm. – Ông giải thích rằng vợ ông cũng đi làm và họ đã phải gắng thu xếp. Ông nói thêm- Những người thông minh, có học như các bạn đáng ra phải có những đứa con như những chiếc Cadillac hay thậm chí là Rolls-Royces. Nhưng nếu các bạn để cho người khác chăm sóc con mình, bạn sẽ chỉ có một chiếc Chevrolet hay một chiếc Jeep mà thôi.

Tôi đồng ý lên lịch hẹn với bác sỹ tâm lý trẻ em và lái xe đưa Ted về nhà, nơi Sara và cậu em trai bé bỏng của con đang chờ. Tôi lo sợ không biết phải nói với Sara thế nào về ý kiến của bác sỹ – rằng những vấn đề của Ted là nghiêm trọng, và lỗi là do hai vợ chồng tôi.

Tôi và Ted bước vào nhà và thấy Sara đang cho em bé bú. Tôi nóng lòng quan sát phản ứng của Ted với cậu em. Liệu con có ngạc nhiên không? Ghen tỵ? Vui mừng? Chỉ đơn giản là tò mò? Con chẳng có phản ứng gì hết cả. Dường như em bé đang bú tí mẹ kia chẳng khác gì một chiếc gối hay mớ quần áo cả.

– Táu – Ted nói, và tôi biết con muốn ăn táo. Sara và tôi cố gắng làm con chú ý đến em bé, nhưng rồi chúng tôi đầu hàng và đành để Ted về phòng của con và chơi trong đó. Hai vợ chồng tôi băn khoăn không hiểu có phải thực sự Ted không hề quan tâm gì đến em bé hay là con đang quá ghen tỵ với em bé, đến mức không thể có được một phản ứng nom bình thường hơn.

Chúng tôi hy vọng rằng bác sỹ tâm lý sẽ nói cho chúng tôi biết chúng tôi đã nuôi dạy con sai ở đâu để chúng tôi còn sửa chữa. Mặc dù chúng tôi không thích thú gì khi phải chấp nhận rằng mình đã có lỗi, nhưng chúng tôi vẫn mong mỏi sẽ có hướng thay đổi cuộc sống của mình để “chữa” cho con.

Chúng tôi có cảm giác ông bác sỹ tâm lý là một người nhạy cảm và cẩn trọng. Trong các buổi hẹn, ông chơi với Ted, rồi phỏng vấn Sara và tôi. Sau bốn lần gặp, ông nói rằng ông chưa thể đưa ra chẩn đoán lúc này. Ông giới thiệu chúng tôi đến Khoa Tâm bệnh nhi của bệnh viện Đại học Washington và thu xếp để một nhóm chuyên gia đánh giá cho Ted.

Vợ chồng tôi theo lời khuyên của ông. Trong lúc đợi Ted đến lượt vào chương trình đánh giá kéo dài bốn tuần tại Khoa Tâm bệnh nhi, chúng tôi cố gắng lạc quan và an ủi họ hàng hai bên rằng chúng tôi đã tìm cách cho con đi khám ở nơi đáng tin cậy rồi.

Chương 6

Bà bác sỹ có ý gì vậy? Lẽ nào bà ấy không biết là chúng tôi yêu con và chính là những người đã dạy cho con những kỹ năng ít ỏi mà con biết?

—

Những tia nắng xuyên qua khung cửa kính của Khoa Tâm bệnh. Bên ngoài cửa là tiếng nhân viên trò chuyện với lũ trẻ trên sân chơi. Bên trong này, chúng tôi lặng yên. Thời gian dường như đông lại, giống một cơn ác mộng không có hồi kết thúc. Tôi nghe thấy tiếng mình nói:

– Bà có chắc không?

Dường như là một ai kia khác đang đề nghị bà bác sỹ nhắc lại lời chẩn đoán. Sara và tôi ngồi yên trong phòng hội chẩn với bà bác sỹ và một nhân viên hoạt động xã hội.

– Làm sao bà có thể biết chắc được?

Tôi hỏi lại. Chuỗi dài tám tháng hết phòng khám này giới thiệu tới bệnh viện kia đã đưa chúng tôi đến Khoa Tâm bệnh cho bệnh nhân ngoại trú của Đại học Washington.

Bà bác sỹ nhi hiền từ và nhẹ nhàng nói, như thể nói với một em bé.

– Tất cả đội ngũ chúng tôi đã gặp gỡ Ted mấy lần rồi và chúng tôi đã cùng xem các băng video quay cháu. Mặc dù chúng tôi khẳng định chắc chắn là cháu bị tổn thương não, chúng ta hãy cùng xem xét một số điểm mạnh của cháu…

Những lời ấy đã khơi lại trọn vẹn nỗi sợ hãi sâu thẳm nhất trong tôi. Tất cả những nỗi lo lắng suốt thời ấu thơ rồi đến thời thanh niên của tôi đã hiện hình trong lời chẩn đoán này. Số phận tôi dường như đã định rồi. Sự hổ thẹn, đau buồn, tức giận do tình trạng khuyết tật của anh tôi đã là gánh nặng cả đời cho tôi. Giờ đây đứa con đẹp đẽ của chúng tôi không còn là nguồn hy vọng và tự hào của chúng tôi nữa. Thay vào đó con đã trở thành nguồn đau khổ, một gánh nặng khác sẽ nặng dần lên cùng với thời gian. Tôi như đã nhìn thấy điều tồi tệ nhất – Ted trở nên không thể nào kiểm soát nổi, nhếch nhác, phát triển lệch lạc và bị xã hội ruồng bỏ.

Sara và tôi lặng yên ngồi trong lúc bà bác sỹ nhi đọc lại các ghi chép và gắng động viên chúng tôi với một danh sách những điều Ted làm được. Bà nói một đứa trẻ với chỉ số IQ theo tính toán của bà là 51 mà có kỹ năng sống tốt như vậy thật là đáng lưu tâm. Bà hỏi rằng liệu chúng tôi có nhận ra là con biết đi xe đạp không. Tôi câm lặng ngước nhìn bà.

Tôi không thể hiểu bà nói thế là có ý gì. Bà định nói gì với chúng tôi? Chẳng lẽ bà không hiểu là chúng tôi đã chăm sóc cho con, dạy con đi xe đạp, ăn uống gọn gàng và cư xử đúng mực?

Sara ngồi thẳng đờ cả người. Cô ấy hơi run run và vẫn lặng yên trong lúc tôi hỏi thêm bà bác sỹ.

– Tại sao vợ chồng tôi không biết điều này sớm hơn? Chúng tôi có thể làm gì với những vấn đề của con?
Bà bác sỹ để tôi nói. Bà lắng nghe một cách kiên nhẫn, thậm chí còn rất nhân từ, mặc dù những lời bà nói chẳng thể làm dịu nỗi đau của chúng tôi. Bà tin rằng những vấn đề về ngôn ngữ và phát triển về mặt xã hội của Ted là do “ức chế cảm xúc”. Bà nghĩ rằng những khó khăn về cảm xúc có thể khắc phục được nếu vợ chồng tôi kiên nhẫn hơn, không kỳ vọng nhiều quá vào con, và tìm được trường học thích hợp cho con.

Trong bốn tuần trước đó, chúng tôi đã đưa Ted đến phòng khám này trị liệu hàng ngày và để một đội ngũ các nhà tâm lý học, tâm bệnh học và nhân viên hoạt động xã hội đánh giá con. Chi phí cho đợt khám không hề nhỏ, nhưng khi bà bác sỹ gợi ý rằng vợ chồng tôi tiếp tục đưa con đến thêm mười hai tuần nữa, cả hai chúng tôi đều sẵn lòng.

Chúng tôi sắp xếp các buổi hẹn tiếp theo rồi đi đón con từ trường mẫu giáo về.

Chúng tôi cài dây an toàn cho con để chuẩn bị về nhà. Con thụ động chấp nhận sự giúp đỡ của bố mẹ mà chẳng hề phản đối, và vẫn chăm chú vào mấy món đồ chơi con lôi trong túi áo ra. Nhìn con, tôi thấy khó có thể tin vào lời chẩn đoán được. Con trông thật hoàn hảo. Cao hơn các bạn cùng lứa, con có mái tóc dày lượn sóng và đôi mắt tròn xanh biếc. Sara say sưa với việc mua quần áo hợp màu hợp bộ cho con, nên lúc nào trông con ăn mặc cũng rất bảnh bao. Đã bốn tuổi rồi nhưng con vẫn có vẻ không quan tâm lắm đến quần áo và chịu khoác lên người bất cứ thứ quần áo nào bố mẹ mặc cho.

Con ngồi phía sau xe, tay mân mê một mẩu trong bộ xếp hình Lego và mấy quân cá ngựa. Con vốn không say mê chơi xếp hình hay cá ngựa, nhưng lại thích mang những mẩu đồ chơi đi khắp nơi, lôi ra ngắm nghía và xếp cọc cạch thành những hình con thích nhưng chúng tôi chẳng hiểu là hình gì.

Cứ thế, dường như trong suốt quãng đường về nhà, con là một người xa lạ với tôi. Tôi nhận ra mình đang quan sát con theo cách trước đây tôi chưa bao giờ làm, cứ như thể con là con nhà ai, chứ không phải đứa con kết tinh từ tình yêu của chúng tôi. Thế nhưng cảm giác gắn bó mật thiết và tình yêu thương chúng tôi luôn dành cho con vẫn vẹn nguyên. Con là Ted của chúng tôi, không phải là đứa trẻ bình thường chúng tôi đã từng nghĩ, nhưng thế nào đi chăng nữa thì cũng vẫn cứ là con chúng tôi.

Khu nhà chúng tôi ở gần trường đại học và khu bệnh viện đại học rộng lớn. Ba mặt nhìn ra Hồ Washington, những khu đồi nhấp nhô trên bán đảo Laurelhurst với phong cảnh đẹp tuyệt là nơi tọa lạc những khu nhà ở. Cư dân ở đây đặt biệt hiệu cho khu nhà này là “Khu IQ cao” vì ở đây có nhiều giáo viên đại học và những người làm nghề chuyên môn cao.

Gia đình chị Frances của tôi cũng sống ở khu này. Chúng tôi đều chọn khu này vì nó có những trường học tốt, dân cư khá giả, giàu truyền thống và ổn định. Những ngôi nhà trên các đường phố yên tĩnh dưới bóng cây cổ thụ quả là những bến bờ bình yên so với tuổi thơ nghèo khổ, rong ruổi khắp nơi của chị em tôi.

Nhưng chiều hôm đó, thế giới của tôi đã đảo lộn hết cả. Kết quả chẩn đoán của Ted đã khơi lại những vết thương cũ và tôi không còn thấy cảm giác an bình nữa khi lái xe đi ngang qua những ngôi nhà cổ kính. Tôi cảm thấy như mình là người lẻn vào cái cộng đồng bình yên nơi ai nấy đều có vẻ thành đạt và hài lòng này. Trong tâm trạng rối bời, tôi dường như sống lại từng nỗi đau tuổi thơ và nghĩ, rồi gia đình riêng của tôi cũng lại trở thành nạn nhân của sự nghèo khổ, tệ nghiện rượu và sự hổ thẹn.

– Chỉ có một cách để em và Nick được yên.

Tôi nói với Sara rằng tôi muốn tránh cho cô ấy và Nick khỏi số phận như gia đình tôi ngày xưa. Dường như tôi và Ted đã vô phương cứu chữa rồi, chẳng thể trốn khỏi số phận. Hình ảnh anh Sumner và ba hiện rõ trong tôi. Giải pháp là cả tôi và Ted cùng chết.

Nhìn Ted trong bộ quần áo tuyệt đẹp của con, tôi nghĩ đến việc tránh cho con một cuộc đời đau đớn đầy hổ thẹn và thất bại bằng cách giết con. Thế nhưng lương tâm tôi không thể gánh được gánh nặng ấy, cho dù điều đó có là để tránh cho con một tương lai tăm tối đi chăng nữa.

Trong óc tôi hình thành một kế hoạch. Hai bố con tôi sẽ đi chơi trên tầu thủy, khi đến vùng nước sâu Puget Sound, tôi sẽ ôm chặt con và nhảy xuống nước. Sự đau đớn của hai bố con tôi sẽ không kéo dài, và cái chết của chúng tôi sẽ đem lại tự do cho Sara, để rồi cô ấy và Nick có thể có một cuộc sống hạnh phúc hơn.

Cái gọi là “giải pháp” của tôi khiến Sara sốc và hoảng sợ. Cô ấy khẩn khoản thuyết phục tôi nói chuyện với một người bạn của cô ấy – một chuyên gia tâm lý. Tôi nghe theo lời khuyên của Sara, mặc dù tôi vẫn thấy kế hoạch của mình rất hợp lý và thậm chí còn rất thực tế.

Trong văn phòng đầy những giá sách của người bạn, tôi bắt đầu giải thích về logic của kế hoạch tự sát của tôi, tin tưởng rằng tôi, tuy đã không thuyết phục được Sara, nhưng sẽ có thể thuyết phục được cô ấy. Chắc chắn rồi Ted sẽ bị xã hội chối bỏ, sẽ bị thiệt thòi, tôi sẽ phải hy sinh cả cuộc đời vì sự phụ thuộc của con, còn Sara và Nick sẽ phải chịu cảnh nghèo đói, tủi hổ vì mối gắn kết với tôi và Ted.

Trong lúc kể lại về sự tuyệt vọng tột cùng mà gia đình tôi đã trải qua – điều trước đây tôi chưa từng bộc bạch – tôi bỗng thấy một điều thật lạ. Tôi càng cố gắng giải thích cho chuyên viên tâm lý, càng cố gắng thuyết phục cô ấy là vấn đề của tôi và Ted thật vô vọng, tôi lại càng thấy cách nhìn của mình thay đổi.
Tôi nhớ lại một câu chuyện cũ không lý giải được mà mọi người trong gia đình đã kể cho tôi, về “tai nạn” suýt chết của cha tôi trước khi tôi ra đời. Chiếc xe hơi của ba bị chết máy trên đường ray xe lửa. Lái tầu đã cố gắng phanh lại để khỏi đâm vào ba, nhưng không kịp. Tầu va vào nát hết cả xe, và ba bị thương nặng. Ba không bị què cụt, nhưng phải mất nhiều tháng mới hồi phục hoàn toàn. Đó quả là một tai nạn khó có thể xảy ra với một kỹ sư thiết kế đường sắt đầy kinh nghiệm như ba.

Ba không bao giờ nói gì về câu chuyện đó, nhưng chị Vada thì vẫn nhớ như in quãng thời gian dài chị và mẹ thay phiên nhau chăm sóc ba. Tôi và chị Frances thì chỉ được nghe kể lại. Chỉ đến khi chị em tôi đã trưởng thành và đã có nhận định riêng về gia đình mình, chúng tôi mới ngẫm nghĩ và băn khoăn không hiểu tại sao ba tôi lại không biết suy tính một cách lạ kỳ như thế, lại đi ngồi yên trong một cái xe hơi chết máy trong lúc tầu hỏa thì đang tiến đến gần.

Khi giải thích với cô bạn chuyên gia tâm lý về câu chuyện đó, tôi bắt đầu bênh vực cho Ba. Ba hẳn đã tuyệt vọng vô cùng với những vấn đề của mình: nghiện rượu, trách nhiệm chu cấp cho vợ và con nhỏ, không còn niềm tin vào bản thân sau bao thất bại…

Tôi cứ miên man nói mãi nói mãi, gắng giải thích vì sao mẹ tôi lại muốn phủ nhận tình trạng của anh trai tôi. Khoa học Kitô đã giúp mẹ giải thoát về mặt tinh thần. Mẹ tin rằng ngày nào đó sẽ có một phép mầu khiến cậu con trai cả của mẹ trở thành bình thường như những đứa con khác của mẹ. Thế nhưng, trong lúc chờ đợi sự kỳ diệu, mẹ sẵn lòng giấu anh trước những người ngoài. Các chị tôi và tôi cũng đã học cách che giấu anh Sumner đi, và rồi dần dà đổ lỗi cho anh về tất cả những vấn đề trong gia đình.

Trong lúc đau lòng nhất, tôi bắt đầu hình dung ra hình ảnh anh Sumner ngày anh còn nhỏ. Mười sáu năm trước khi tôi ra đời, anh cũng đã là một đứa trẻ vô tội, xinh đẹp, có vấn đề, y như Ted. Nhận thức ấy khiến tôi sốc. Tôi không thể hình dung đứa con yêu quý của mình như một con quỷ, kẻ phá hoại cuộc sống gia đình tôi, hay một lời nguyền phải chịu đựng. Con là một đứa trẻ cần tất cả sự giúp đỡ mà bố mẹ, các bác sỹ và giáo viên có thể dành cho con. Sumner cũng từng là một đứa trẻ như thế trước khi lâm vào cảnh năm mươi năm thiếu vắng giáo dục, cuộc sống gia đình xáo trộn khiến anh thành người thiếu vô vàn kỹ năng sống và gần như câm lặng.

Hình dung về anh Sumner hồi nhỏ đã khơi dậy bản năng làm cha mẹ trong tôi. Tôi nghĩ đến tất cả những gì anh đã cần và tất cả những gì cuộc sống đã chối từ anh. Những ý nghĩ ấy giúp tôi hình dung ra rằng tôi và Sara cần phải cho con được nhiều hơn thế. Dần dần, tôi tìm được dũng khí để đón nhận thách thức về tình trạng khuyết tật của Ted và bắt đầu đánh giá lại vai trò của anh Sumner trong gia đình.

Bỗng nhiên, những điều mà bao năm gia đình tôi đã quen và tin chắc dường như vỡ tan . Tôi bắt đầu có cách nhìn nhận mới về quá khứ. Tôi nhận ra, tất cả những vấn đề của cha mẹ tôi và của thế hệ chúng tôi không phải do anh Sumner gây ra. Thực sự là ngược lại. Anh là người vô tội, thụ động nhất trong nhà, nhưng lại là người phải giơ đầu chịu báng. Những vấn đề của chúng tôi không phải là do anh gây ra, mà là do những phản ứng của chúng tôi với anh, cách ứng xử thiếu trách nhiệm và vô tâm trước những nhu cầu đặc biệt của anh.

Tôi nhận ra rằng, cuộc đời của Ted sẽ không nhất thiết phải giống như cuộc đời của người bác ruột của con, và rằng cả gia đình chúng tôi không nhất thiết phải đi lại con đường đầy những thất vọng và những lời đổ lỗi cho nhau ấy. Tôi thấy nhẹ lòng. Có thể vẫn là một vấn đề như nhau, nhưng chúng tôi là một gia đình khác. Quan trọng hơn nữa, năm mươi năm tiến bộ xã hội và nghiên cứu khoa học sẽ cho con trai tôi một cơ hội tốt đẹp hơn vào năm 1974 so với những gì anh trai tôi có vào năm 1924.

Bên nhau, tôi và vợ tôi có nhiều lợi thế hơn vì chúng tôi đồng tâm giúp đỡ con. Chúng tôi có một mối quan hệ bền vững, đầy sẻ chia. Cả hai đều có kinh nghiệm trong lĩnh vực giáo dục để có thể đánh giá những tài liệu chuyên môn và ý kiến của những “chuyên gia” mà rồi chúng tôi sẽ phải gặp. Hơn hết, chúng tôi sống ở một thành phố nổi tiếng về những trung tâm nghiên cứu về rối loạn phát triển và về y học. Mặc dù tôi vẫn rất đau lòng vì những hạn chế của con, tôi cũng cảm nhận được sự vui sướng rằng mọi thứ rồi sẽ tốt đẹp hơn so với thời của anh trai tôi.

Lịch sử không nhất thiết phải lặp lại. Lần này, chúng tôi sẽ “làm được”.

Tôi lái xe về nhà với sự thanh thản của một người vừa mới thoát khỏi cái chết, hay một điều gì còn tồi tệ hơn thế. Về tới nhà, ngồi trong phòng khách, tôi nhìn ra cửa sổ, ngắm bãi cỏ vừa được tỉa xén, rồi đưa mắt nhìn về phía hồ nước và những rặng núi. Tôi biết ngày mai bãi cỏ, hồ nước, dãy núi ấy vẫn sẽ ở đó, và tất cả chúng tôi cũng sẽ còn sống trên đời.

Chương 7

IQ của con ở mỗi lĩnh vực mỗi khác, kỹ năng xã hội và ngôn ngữ chỉ là 20 nhưng khả năng học tập lại là 120
—

Trong 12 tuần tiếp theo, vợ chồng tôi đưa Ted đến Khoa Tâm bệnh nhi theo chương trình can thiệp hàng ngày cho con. Chúng tôi thấy vững tâm hơn vì con trở nên tập trung hơn và cởi mở giao tiếp hơn với sự can thiệp của một chuyên viên đào tạo kỹ năng giàu kinh nghiệm. Evelyn dạy chúng tôi chơi với con những trò chơi đơn giản để tăng cường phát triển, ví dụ như bảo con sờ lên mũi mình rồi sờ lên mũi bố mẹ, rồi vỗ trán con, vỗ trán mẹ, xoa đầu con, xoa đầu bố… Sự kiên trì và liệu pháp bắt chước bắt đầu cho một số kết quả, mặc dù về giao tiếp thì con vẫn còn yếu kém và ngôn ngữ của con vẫn còn chưa phù hợp với ngữ cảnh.

Rồi một hôm, trong lúc đi dạo trên sân chơi, tôi hỏi Evelyn câu hỏi mà tôi sợ là tôi đã có câu trả lời.

– Khi lớn lên, con tôi sẽ ra sao?

Phản ứng của Evelyn khiến tôi giật mình. Dường như cô ấy rất khó chịu.

– Tại sao anh lại hỏi thế?- Với tôi thì dường như câu hỏi đó là đương nhiên, hẳn ai làm cha làm mẹ cũng đều muốn có câu trả lời cho câu hỏi đó. Evelyn nói tiếp – Không ai có thể khẳng định chắc chắn một đứa trẻ sẽ phát triển thế nào. Không thể nào khẳng định chắc chắn được. Nhưng anh đang làm những gì tốt nhất có thể cho Ted. Anh nên cảm thấy hài lòng với điều đó.

Chúng tôi tiếp tục nói chuyện. Tôi kể thêm về anh trai tôi và nói rằng tôi hy vọng có thể cho con một cuộc sống tốt đẹp hơn. Mấy tháng can thiệp ở Khoa Tâm bệnh đã giúp con tiến bộ nhiều, nhưng tôi băn khoăn không rõ con sẽ tiếp tục tiến bộ theo đà này, hay nhanh hơn, hay chậm hơn, hay đến một ngưỡng nào đó thì sẽ dừng lại.

Evelyn tâm sự:

– Tôi đã quen với việc nhìn thấy sự thay đổi, tiến bộ ở trẻ em. Đó cũng là lý do khiến tôi làm việc ở đây và khiến tôi tin tưởng ở những gì tôi đang làm. Đôi khi, có bé có sự thay đổi vượt bậc trong một khoảng thời gian ngắn, nhất là trong trường hợp trước đó bé chưa được can thiệp bao giờ. Nhưng một bác sỹ cũng đã có lần nói với tôi thế này: ‘Evelyn, cô không gặp lại những đứa trẻ này khi chúng rời khỏi Khoa tâm bệnh hay khi chúng lớn lên. Cô không thể biết được khi lớn lên chúng sẽ thế nào.

Cô ấy đã nói thật chân thực, nhưng điều cô ấy nói cũng không dễ gì chấp nhận được. Như thế nghĩa là tôi và Sara phải gắng hết sức lo cho con, cho một tương lai vẫn không thể biết được là sẽ thế nào. Vợ chồng tôi cố gắng an ủi nhau nhưng câu hỏi “biết ra sao ngày sau?” không có câu trả lời ấy có lúc làm chúng tôi thêm buồn.

Trong nhiều tuần, vợ chồng tôi vẫn có cái cảm giác chống chếnh ấy sau những buổi gặp gỡ với bác sỹ tâm lý tại Khoa tâm bệnh theo yêu cầu bắt buộc của Khoa. Chúng tôi không hiểu tại sao Khoa tâm bệnh lại nhất định yêu cầu chúng tôi phải gặp bác sỹ trong khi bác sỹ thậm chí còn chưa bao giờ gặp con trai chúng tôi, mà với gia đình chúng tôi, con mới là tâm điểm của mọi mối quan tâm. Có lẽ bác sỹ nghĩ rằng vợ chồng tôi phải chịu trách nhiệm về tình trạng khuyết tật của Ted? Hay là bác sỹ cần gặp chúng tôi để dạy chúng tôi làm thế nào để đối mặt với cơn khủng hoảng gia đình này? Lần nào ra khỏi văn phòng bác sỹ, vợ chồng tôi cũng tràn đầy những mối băn khoăn.

Sau mỗi lần gặp mặt bác sỹ tâm lý, tôi đều trải qua một trạng thái nhớ nhớ quên quên tựa như trải qua một cú sốc, và những lúc ấy tôi không thể nào nhớ chính xác, chi tiết lời bác sỹ. Tôi thường phải hỏi Sara:

– Bác sỹ nói là dấu hiệu khuyết tật hay là khuyết tật nghiêm trọng nhỉ?

Những lúc như thế khiến chúng tôi cảm thấy không tin vào sự tỉnh táo của bản thân nữa. Nhưng dù sao thật may là cả hai vợ chồng tôi đã có nhau để cùng trải qua giai đoạn đó.

Mặc dù hai vợ chồng tôi luôn sát cánh bên nhau trong nỗi buồn chung, thế nhưng cách phản ứng của Sara khác với tôi. Là người luôn kiệm lời trong những tình huống căng thẳng, cô ấy thấy khó có thể bộc bạch những cảm xúc trong lòng mình. Tuy vậy, cô ấy tỏ ra lạc quan hơn tôi nhiều. Thế nhưng sự lạc quan của cô ấy không giúp tôi cảm thấy yên lòng. Thật lòng mà nói, tôi sợ rằng sự lạc quan lại chính là một sự trì hoãn trong việc lập các kế hoạch cần thiết. Năm mươi năm hy vọng một cách thụ động đã chẳng mang lại gì cho mẹ tôi và anh Sumner. Tôi không muốn chứng kiến những sai lầm của quá khứ lại lặp lại. Tôi cần hành động, chứ không phải niềm tin.

Những người thân trong gia đình tỏ ra thông cảm, nhưng vẫn giữ khoảng cách nhất định, có thể là vì họ tôn trọng sự riêng tư của gia đình chúng tôi, hoặc cũng có thể chỉ đơn giản là vì họ không biết làm thế nào để giúp chúng tôi.

Chị Laurie, chị gái của Sara, sống ở Seattle từ khi Ted ra đời. Mặc dù quỹ thời gian của chị cũng khá hạn hẹp, chị đã cố gắng giúp vợ chồng tôi thu xếp để Ted có nhiều cơ hội tham gia vào các hoạt động kích thích phát triển. Vào những ngày chị được nghỉ, chị đưa Ted đến sân chơi trong khu nhà chúng tôi, với hy vọng là con sẽ tăng cường được các kỹ năng chơi và kỹ năng xã hội.

Thế rồi sau những buổi đi chơi vài giờ liền như thế, chị Laurie đã hiểu rõ hơn về những vấn đề của Ted, một dạng khuyết tật không vượt qua được dễ dàng kiểu như cứ đưa đến công viên chơi thật nhiều là sẽ ổn cả thôi. Dần dần, những thành viên khác trong gia đình cũng đã hiểu rằng những vấn đề về phát triển của con là nằm đâu đó bên trong con, chứ không phải là do chúng tôi không quan tâm đến con hay thiếu kinh nghiệm nuôi dậy con.

Mẹ tôi có phản ứng kỳ lạ nhất đối với kết quả chẩn đoán của Ted. Bà chỉ đơn giản là không chấp nhận kết quả chẩn đoán ấy. Bà phủ nhận hoàn toàn tới mức thậm chí bà còn không hề thảo luận một lời nào về kết quả đó với vợ chồng tôi.

Vợ chồng tôi đã nghĩ bà sẽ thông báo về tình trạng của cháu cho những người thân khác, những người anh chị họ, cô dì chú bác của tôi. Nhưng không, bà không hề chia sẻ thông tin gì với họ cả. Sau khi vợ chồng tôi đã chia sẻ với họ qua các bưu thiếp Giáng sinh, bà lại còn viết lại cho từng người, rằng:

– Charles và vợ nó cứ nghĩ là Ted có cái gì đó không ổn, nhưng đấy chỉ là tụi nó tưởng tượng ra thôi.

Phản ứng của bà khiến vợ chồng tôi bối rối. Chúng tôi nghĩ rằng, trong số tất cả những con người trên đời này, bà hẳn phải là người hiểu hơn cả về nỗi đau của chúng tôi, về sự khao khát có được sự thông cảm và ủng hộ từ những người thân. Tuy nhiên, có lẽ cách phản ứng của bà là hợp lý nếu theo cách nhìn của bà.
Từ khi Ted một tuổi tới khi con gần hai tuổi, vợ chồng tôi đã gửi con ở nhà bà nhờ bà chăm sóc vào ban ngày. Trong một năm trời, bà đã là bảo mẫu ban ngày tuyệt vời của con, thương yêu con, vui mừng cùng những bước đi chập chững đầu tiên của con và những bước tiến khác của con cho đến ngày con đi trẻ cùng với hai bé trai nữa. Bà cảm thấy không thể tin được, không thể chấp nhận được là đứa cháu thương yêu của bà lại không thể vượt qua những vấn đề về giao tiếp xã hội, những vấn đề đã khiến đứa con cả của bà khốn khổ đã năm mươi năm trời rồi.

Tuy mẹ tôi tỏ ý không tin vào kết quả chẩn đoán của Ted, tôi và Sara vẫn tuân theo những lời khuyên của Khoa Tâm bệnh và ra sức tìm kiếm sự trợ giúp cho con. Chúng tôi gắng tìm trường mẫu giáo phù hợp nhất trong thành phố và tìm mua những loại sách vở, đồ chơi có thể giúp con tăng cường phát triển. Tôi lại thay giấy dán tường cho phòng của con. Những mảng mầu sặc sỡ mà vợ chồng tôi đã chọn hồi chúng tôi vẫn còn đầy kỳ vọng mang lại sự kích thích tối đa cho con từ những ngày đầu ra đời giờ đây dường như không còn phù hợp nữa, khi mà con dễ bị mất tập trung do những vấn đề về cảm giác và tâm trí. Tôi gỡ những mảng mầu sặc sỡ đó đi và thay bằng giấy trang trí những sọc xanh da trời và xám dịu.

Có một việc mà hai vợ chồng tôi cùng tham gia và mang lại cho chúng tôi những tác dụng tích cực nhất, đó là tham gia vào Hiệp hội bảo vệ quyền lợi người khuyết tật, một tổ chức của các ông bố bà mẹ đã chấp nhận tình trạng khuyết tật của con mình và sát cánh bên nhau để hỗ trợ lẫn nhau. Tôi được tiếp thêm sức mạnh khi chứng kiến những ông bố bà mẹ khác đề cập đến những đứa con khuyết tật mà không hề có cảm giác hổ thẹn hay ngại ngần. Tôi thấy những tháng năm ra sức giấu diếm về anh trai mình thật là phí phạm và vô nghĩa. Một mặt, việc ba mẹ tôi tách biệt khỏi những gia đình có cùng hoàn cảnh đã khiến anh trai tôi không được hưởng các quyền lợi, mặt khác, sự tách biệt đó cũng khiến gia đình tôi tin rằng, hoàn cảnh của chúng tôi là độc nhất vô nhị và không ai có thể hiểu các vấn đề của chúng tôi.

Lần đầu tiên tham dự buổi họp mặt tại Hiệp hội bảo vệ quyền lợi khuyết tật, vợ chồng tôi được nghe một người cha nói thật rõ ràng về thách thức ấy. Ông đã so sánh tình trạng khuyết tật về trí tuệ với tệ nghiện rượu, cũng như những vấn đề khác trong gia đình dễ làm người ta hổ thẹn trong giao tế xã hội. Ông nói:

– Nếu chúng ta muốn giúp các con tiến bộ, chính chúng ta phải thoát khỏi vỏ bọc của mình.

Vài tháng sau khi tham gia, Hiệp hội đề nghị tôi vào ban điều hành ở cấp hạt. Sara và tôi từ bỏ tất cả các hoạt động cộng đồng khác mà chúng tôi tham gia trước đây để tập trung vào các dịch vụ dành cho người khuyết tật. Chúng tôi sử dụng mọi mối quan hệ quen biết của mình để quảng bá cho Hiệp hội. Vợ chồng tôi còn để Ted xuất hiện trên một chương trình truyền hình cùng với cha đỡ đầu của con, là đại diện ngoại giao của bang Washington.

Việc vợ chồng tôi công khai thừa nhận tình trạng khuyết tật của Ted khiến mẹ tôi đau lòng, nhưng việc làm ấy lại giúp chúng tôi tìm được hướng đi mới để vững tâm hơn. Mặc dù có thể chúng tôi không đủ khả năng để chữa khỏi bệnh cho con, ít ra chúng tôi có thể góp phần thúc đẩy việc sử dụng hiệu quả nhất những nguồn lực hiện có của xã hội, đồng thời tìm cách tạo thêm các nguồn lực mới để hỗ trợ cho những người khuyết tật.

Tôi rất khâm phục khi thấy các gia đình khác, nhiều gia đình có con bị khuyết tật nặng hơn Ted nhiều, đã đạt đến mức độ chấp nhận khuyết tật của con để có thể thừa nhận những vấn đề mà con họ gặp phải và không hề tìm cách che giấu con trước thế giới bên ngoài. Thái độ này hoàn toàn trái ngược với cách phản ứng với anh Sumner mà gia đình đã rèn cho tôi. Với tôi, quả là một thách thức lớn khi vượt qua được sự tủi hổ đã thành nếp quen và công khai nói về đứa con trai khuyết tật của mình.

Sau khi Ted và cha đỡ đầu của con xuất hiện trên chương trình truyền hình quảng bá cho Hiệp hội bảo vệ quyền lợi người khuyết tật, chúng tôi ngạc nhiên khi được biết, có rất nhiều người quen của chúng tôi có người thân bị khuyết tật về trí tuệ. Những người hàng xóm và đồng nghiệp tìm đến chúng tôi. Nhiều người muốn trải lòng tâm sự với chúng tôi.

Chúng tôi nhận ra mọi người đều có cách mào đầu câu chuyện khá giống nhau: “Tôi thấy con trai anh trên chương trình ti vi…”, “Tôi được biết anh tham gia Hiệp hội bảo vệ lợi ích người khuyết tật”. Tìm lúc phù hợp để có thể nói chuyện riêng, sau khi đi lễ nhà thờ hay sau giờ tan sở, người đó sẽ tiếp tục câu chuyện thế này: ” Tôi có một bà chị…” “Chúng tôi có đứa cháu…” Sau đó là những câu chuyện với những nỗi đớn đau riêng về một người thân đang phải điều trị trong bệnh viện tâm thần hay đã qua đời từ lâu do các biến chứng y khoa.

Càng được nhiều người tin tưởng trút bầu tâm sự, chúng tôi lại càng cảm thấy mạnh mẽ hơn. Tâm sự của các gia đình khác cho thấy chúng tôi không đơn độc. Rất nhiều người, với hoàn cảnh khác nhau, đã và đang trải qua cùng nỗi buồn đau ấy. Nhưng cũng giống như người thân của những người bị thần kinh, nghiện rượu, hay những người có những loại rối loạn “không thể mô tả nổi”, họ đã không thể nói nên lời.
Việc nói ra được đã trở thành nguồn sức mạnh cho cả Sara và tôi. Mỗi lần chuyện trò tâm sự với người khác lại giúp chúng tôi mở lòng dễ hơn. Tuy vậy, chúng tôi cũng đã gặp nhiều bậc phụ huynh, cũng như mẹ tôi, không thể nào chấp nhận được cụm từ “khuyết tật trí tuệ” hay sự thật về bức tường cản trở do sự thiếu cảm thông của xã hội.

Thông qua Hiệp hội bảo vệ quyền lợi người khuyết tật, chúng tôi đã gặp nhiều gia đình có cùng quan điểm. Họ chấp nhận tình trạng của con mình, cho dù đó là tổn thương não, hội chứng Down, hay một tình trạng khuyết tật trí tuệ nào khác. Họ không dành công sức cho việc che giấu tình trạng khuyết tật của con hay trông đợi một phép mầu nhiệm nào. Thay vào đó, họ cùng nhau theo đuổi mục đích chung là cùng làm việc để có được những trường học tốt hơn, dịch vụ tốt hơn và sự chấp nhận của công chúng ở mức cao hơn dành cho những người thân của họ là những trẻ em và người lớn bị khuyết tật.

Thế nhưng chúng tôi cũng gặp những người né tránh hoặc sợ hãi trước cụm từ “khuyết tật trí tuệ”. Một số người, trong đó có mẹ tôi, còn cảnh báo chúng tôi rằng việc dùng cụm từ đó cho con trai chúng tôi sẽ dán nhãn cho con một cách thật bất công và khiến con trở thành nạn nhân của sự phân biệt đối xử trong xã hội.

Một bà mẹ trong khu nhà chúng tôi ở có một cô con gái ra đời với một bộ não bị khuyết thiếu một phần. Đứa trẻ thường xuyên phải có sự trợ giúp về y tế do bị động kinh và những khó khăn khác bởi bộ não không đủ khả năng điều khiển những chức năng cơ bản của cơ thể.

Khi chúng tôi gặp mặt bà mẹ đó, cô kể ra một loạt những vấn đề về phát triển của đứa trẻ – chậm biết bò, khó khăn về ăn uống, không biết đi, không biết nói. Thế nhưng, ngay sau khi liệt kê những điểm chậm phát triển đó, cô vội vàng nói ngay với chúng tôi là con gái cô không phải bị khuyết tật. Hai vợ chồng cô đã nhận ra những khó khăn của con, nhưng không thể chấp nhận một cái tên gọi cho tình trạng đó, vì thuật ngữ đó đã trở nên quá tồi tệ do xã hội đã sử dụng nó không đúng và đã có quá nhiều sự phỉ báng không đúng chỗ, làm hạ thấp giá trị những đứa trẻ như con họ.

Sự lo sợ và niềm kiêu hãnh đã khiến ba mẹ tôi, cũng như nhiều bậc phụ huynh khác, không liên hệ với những tổ chức được thành lập để giúp đỡ họ. Càng biết đến những phụ huynh như thế, tôi lại càng hiểu về sự kín tiếng của ba mẹ tôi, hiểu tại sao ba mẹ lại dạy các chị và tôi không bao giờ đề cập đến anh trai tôi, cũng theo cái cách mà chúng tôi được rèn để không bao giờ bàn gì đến vấn đề nghiện rượu của Ba. Mặc dù chúng tôi sống với sự hỗn độn, thất vọng và những nỗi nhọc nhằn mà những vấn đề ấy mang đến, chúng tôi không được phép gọi những cái tên đáng sợ của vấn đề ấy ra.

“Thoát khỏi vỏ bọc” vốn là cụm từ mà những người đồng tính luyến ái sử dụng để mô tả sự giải phóng mà họ cảm nhận được khi công khai thừa nhận thiên hướng tình dục của mình . Cụm từ này mô tả rõ nét sự tự tin mà tôi tìm được khi quyết định không che giấu tình trạng khuyết tật của Ted. Sara và tôi có thể đương đầu với vấn đề của con một cách công khai thay vì né tránh và che giấu, điều đó thật có ý nghĩa với chúng tôi. Tuy nhiên, chúng tôi lại bước vào một giai đoạn đau buồn thứ hai khi nhận ra rằng chúng tôi, cũng như ba mẹ tôi, khả năng chỉ có hạn trong việc giúp Ted vượt qua tình trạng khuyết tật của con.

Sự lạc quan và tin tưởng rằng chúng tôi có thể giúp Ted phát triển hơn mức bác Sumner bắt đầu yếu dần đi. Việc gặp gỡ các phụ huynh khác khiến tôi nhận ra rằng có lẽ ba mẹ tôi đã từng trải qua giai đoạn ra sức cố gắng giống chúng tôi, một giai đoạn đã qua từ rất lâu – vì khi tôi ra đời anh Sumner đã hai mươi tuổi. Đến lúc này, mẹ tôi chỉ còn thái độ thờ ơ, không buồn đau cũng chẳng hạnh phúc. Mục tiêu duy nhất mẹ xác định cho cậu con trai cả chỉ còn là tồn tại và hướng đi duy nhất của mẹ là sự nhẫn nại chịu đựng.

Nhìn nhận một cách khách quan, chúng tôi biết chúng tôi còn phải chờ nhiều năm nữa mới biết được những gì Ted đạt được, mới biết được quá trình giáo dục đặc biệt và một gia đình ổn định có thể đem lại sự khác biệt như thế nào đến cho một đứa trẻ, mà đáng buồn thay, lại quá giống bác con ngày xưa, trước khi lớn lên thành một người lớn khuyết tật và câm lặng.

Lên năm tuổi, Ted vẫn là một cậu bé xinh xắn nhưng có hành vi khiến nhiều người ngạc nhiên. Con có vẻ bề ngoài thật bình thường, và con thậm chí còn học đọc hầu như không chậm gì hơn so với những trẻ không khuyết tật. Thế nhưng ngôn ngữ của con ngày càng bộc lộ vẻ bất thường, vì con cứ liên hồi nói những điều vô nghĩa, lặp đi lặp lại những cụm từ như “gấu xanh, gấu xanh”, “chuột con, chuột con” như thể để tự giải trí.

Con không hiểu được cách dùng đại từ, và khi nói về mình thì luôn xưng là Ted. Thay vì nói “Con muốn ăn táo”, hay “Cho con quả táo”, con nói “Ted muốn ăn táo”, “Cho Ted quả táo”. Khi nói về người khác, con không biết dùng từ chính xác, và nói những câu kiểu như “Bà bị đau cái chân của ông”, khi bà bị trẹo mắt cá.

Mặc dù con rất sung sướng khi được gia đình và những người khác yêu thương, con không bao giờ đáp lại bằng những cái ôm hay những cử chỉ yêu thương khác, điều mà cậu em trai của con đã biết làm từ khi còn nhỏ xíu. Con rất ngoan khi chơi với người lớn, nhưng lại tỏ vẻ không quan tâm, thậm chí còn hoảng sợ trước những đứa trẻ khác. Con không hiểu về các trò chơi của trẻ con, cũng không hiểu những tín hiệu giao tiếp xã hội mà lũ trẻ con gửi tới nhau. Con không có bè bạn.

Dần dà, vợ chồng tôi bắt đầu nhận được tín hiệu từ những nhà chuyên môn và các phụ huynh khác rằng Ted không phải là một đứa trẻ bị tổn thương não dạng điển hình. Sau khi học một năm ở một trường mẫu giáo tư thục, bà hiệu trưởng khuyên vợ chồng tôi đưa Ted đến một trung tâm chẩn đoán khác để đánh giá lại. Lời khuyên của bà khiến chúng tôi bối rối. Một mặt, có thể việc đánh giá lại có thể mang lại tin tức tốt lành gì đó. Tuy nhiên, chúng tôi đã phải trải qua một giai đoạn thích ứng đầy khó khăn để có thể chấp nhận kết quả chẩn đoán lần thứ nhất. Điều gì sẽ xảy ra nếu lần khám này lại mang lại những tin tức tồi tệ hơn?

Bác sỹ của gia đình tôi tỏ ý coi thường việc khám lại cho con lần nữa. Ông cho rằng vợ chồng tôi chưa trưởng thành về mặt cảm xúc khi không biết chấp nhận kết quả chẩn đoán lần đầu và dọa rằng ông sẽ không coi Ted là bệnh nhân của mình nữa nếu vợ chồng tôi cứ “đẽo cày giữa đường”.

Tuy vậy, vợ chồng tôi vẫn thu xếp để con được đánh giá lại. Trong hai ngày, các bác sỹ chuyên khoa và nhân viên trị liệu quan sát, đánh giá, phân tích và thảo luận về con. Cuối cùng, một bác sỹ tâm lý tóm tắt các kết quả quan sát khác nhau và đưa ra một kết quả chẩn đoán mới. Họ không cho là Ted bị tổn thương não. Họ gọi con là “trẻ chậm phát triển dạng lan tỏa không điển hình ”.

Cái tên gọi mới còn khiến vợ chồng tôi bối rối hơn so với kết quả chẩn đoán đầu tiên. Tuy nhiên, các thông tin có được từ các bài kiểm tra khác nhau khiến chúng tôi thật ngạc nhiên. Ông bác sỹ tâm lý nói rằng ông không mấy khi gặp phải trường hợp có sự chênh lệch quá lớn về mức độ phát triển ở các lĩnh vực khác nhau như Ted nhà tôi.

Ted đã được đánh giá và cho điểm trên 8 nhóm kỹ năng khác nhau. IQ về ngôn ngữ và kỹ năng xã hội chỉ có 20 còn về khả năng học tập lại những 120. Điểm số cho các lĩnh vực khác – vận động thô, khả năng giao tiếp, kỹ năng tự phục vụ, ngôn ngữ và kiến thức thu nhận qua trường lớp – cũng rất khác nhau.

Thông tin này khiến vợ chồng tôi càng thêm băn khoăn về tương lai cho con. Thậm chí chúng tôi cũng không biết phải tập trung nỗ lực theo hướng nào nữa. Hơn lúc nào hết, chúng tôi cần sự định hướng và những lời khuyên. Thật may là chúng tôi gặp được một bác sỹ mới, bác sỹ Albert Reichert. Ông đã đồng ý thường xuyên gặp gỡ và tư vấn cả bốn thành viên trong gia đình tôi trong chặng đường tới tương lai mà chúng tôi chưa thể hình dung ra.

Chúng tôi ghi tên cho Ted vào học một trường mẫu giáo đặc biệt được thiết kế dưới dạng “lớp học giao tiếp” dành cho những trẻ em có khuyết tật về ngôn ngữ và giao tiếp xã hội. Trước khi Ted vào học tiểu học, bác sỹ của chúng tôi đã đến tìm hiểu một số lớp học và khuyên chúng tôi nên tham gia một chương trình cho trẻ “khuyết tật trí tuệ”.

Theo lời khuyên của bác sỹ, tôi đến tham quan lớp trước khi đăng ký cho Ted vào học. Giáo viên của lớp ngay lập tức đã tạo ấn tượng mạnh mẽ cho tôi. Anne Habegger có 8 học sinh, tất cả đều có khuyết tật, những đứa trẻ hẳn sẽ không theo nổi nếu theo học lớp 30 học sinh thông thường. Thế nhưng trong lớp học đặc biệt này, cô đã xây dựng phương pháp dạy học giúp cho học sinh của mình có được những trải nghiệm xã hội như những gì mà các học sinh khác được hưởng.

Tôi hào hứng quan sát lớp học. Cô bắt đầu ngày học bằng cách cho một nhóm đọc lời tuyên thệ dưới cờ. Tiếp theo, vì lớp ít học sinh quá, không đủ để hát đồng ca bài quốc ca Mỹ, cô bật băng có thu giọng những đứa trẻ khác lên để học sinh trong lớp hát cùng.

Phía trên lớp học có treo một cái bảng ghi tên học sinh cả lớp. Mỗi ngày lại có một em học sinh được ghi tên lên phía trên cùng, đây là “lớp trưởng” trong ngày. Học sinh này sẽ được đặc quyền đứng hàng đầu trong mọi hoạt động của lớp, dẫn các bạn đến phòng nghỉ, phòng ăn và ra cửa lớp khi tan lớp.

Sự sáng tạo của cô Ann khiến tôi chực khóc. Nếu không được học với cô, chắc hẳn những đứa trẻ này sẽ chẳng thể được hưởng cảm giác là người đứng đầu. Cho dù kết quả chẩn đoán y khoa là sao hay tương lai của con rồi sẽ thế nào, lớp học này sẽ cho con cơ hội lớn khôn, có được sự tự trọng với bản thân và sự chấp nhận của cộng đồng, một cơ hội mà bác Sumner đã không có được.

Chương 8

Chúng tôi học cách kiên nhẫn trước những gì Ted không làm được, nhưng lo sợ trước những gì con sẽ làm- những hành vi kỳ quặc mà chúng tôi không thể hiểu nổi.
—

Ted phát triển rất tốt ở ngôi trường mới. Giữa cô giáo và cậu học trò Ted nảy sinh sợi dây tình cảm gắn bó. Ted thích được đến trường đi học. Cô giáo thường xuyên gửi thư về nhà chúc mừng những tiến bộ của con trong việc học đọc và học vẽ. Trong lớp học được giám sát cẩn thận của cô Anne Habegger, con bộc lộ những kỹ năng xã hội mới, như học được cách chơi luân phiên, học cách chia sẻ, và học cách đáp ứng theo những phương hướng khác nhau.

Hai tuần một lần, chúng tôi tới gặp bác sĩ Reichhet. Chúng tôi bàn đến các vấn đề khó khăn ở nhà và làm sao để biến cuộc sống gia đình thành một kinh nghiệm học tập tốt hơn cho Ted. Tại mỗi cuộc hẹn, bác sĩ đều nhìn Ted và Nick một lượt rồi quay sang nói chuyện với tôi và Sara.

Nick sớm bộc lộ ra những dấu hiệu của một đứa trẻ rất thông minh. Trước sinh nhật 3 tuổi, con đã học chương trình vỡ lòng dành cho trẻ tài năng tại Đại học Washington. Chúng tôi rất vui khi biết đứa con thứ hai của mình phát triển rất tốt và sẵn sàng tạo cho con nền giáo dục tốt nhất trong khả năng của gia đình, cũng giống như việc chúng tôi đã dồn hết sức lực để giúp Ted. Nhưng khoảng cách lớn giữa khả năng của hai cậu con trai lại làm nảy sinh những vấn đề mới.

Từ lúc mới 18 tháng, Nick đã thể hiện là một đứa trẻ thích chỉ huy. Trước khi đến tuổi biết lập luận, Nick biết mình có thể giật được đồ chơi của Ted. Nick chủ động ra chào khách của gia đình, giành quyền kiểm soát cái TV, và đầu têu phần lớn các trò chơi của hai anh em.

Sự phát triển của Nick mang lại cho chúng tôi niềm vui và sự khuây khỏa lớn. Nhưng những khả năng của Nick lại khiến các vấn đề của Ted ngày càng được bộc lộ rõ hơn. Nick tiếp thu nhanh và tự nhiên, trong khi với Ted, chúng tôi lại phải dậy con những việc đơn giản nhất dựa trên những “giáo án” đã được xây dựng kỹ lưỡng.

Khi Ted lên 6, chúng tôi quyết định đến lúc phải cho con học cách thắt và cởi đai an toàn.Ở tuổi này kỹ năng đó là một bước tiến quan trọng để đi tới độc lập. Nhưng chúng tôi không muốn Nick, với tính khí của một cậu bé 3 tuổi nhưng trí tuệ của một trẻ lên 5, có thể tự làm điều đó.

Sau nhiều nỗ lực dạy Ted kỹ năng này nhưng thất bại, tôi bắt đầu dậy con bằng cách đặt tay mình lên tay con, chỉnh các ngón tay con trong mỗi một động tác cần thiết. Tôi làm mẫu không biết bao nhiêu lần, và cuối cùng con cũng biết tự mình thắt và cởi cái khóa. Nhưng trước sự thất vọng của tôi, Nick từ ghế đằng sau đang nhòm qua vai tôi, quan sát mọi cử động của tôi và đắc thắng bật mở tung cái đai an toàn nhiều tuần trước khi Ted có thể làm được việc đấy. Phải mất mấy tháng nỗ lực, Nick mới chịu học cách thắt đai an toàn khi xe đang chạy.

Nhu cầu và phong cách học tập khác nhau của hai con làm nảy sinh nhiều vấn đề. Trong khi một đứa cần được khích lệ thường xuyên và hướng dẫn cụ thể, đứa kia lại cần có người để mắt và cảnh giác. Việc nuôi hai con trai một lúc ở nhà chúng tôi có thể nói khó khăn như việc cố gắng trồng một cây xương rồng và một cây thuỷ sinh trong cùng một cái chậu. Chúng cần những điều kiện môi trường hoàn toàn khác nhau để phát triển tốt.

Họ hàng và bạn bè có vẻ mỗi người một phe khi họ chứng kiến sự đối lập của hai con chúng tôi. Chúng tôi thường nghe được những ý kiến gián tiếp từ người thứ ba, nói rằng mọi người lo là Nick chỉ huy Ted, hoặc những nỗ lực của chúng tôi dành cho Ted có thể khiến chúng tôi lơ là đối với Nick. Mẹ tôi rõ ràng là bênh vực cho Ted. Đó là đứa cháu mà bà ưu ái nhất và hay sắm sanh cho nhất, dù bà vẫn luôn mua tặng Nick một thứ gì đó, vì phép lịch sự.

Năm 1978, chị Vada của tôi về chơi Seattle một thời gian ngắn. Mấy năm rồi chị không quay lại Mỹ và chưa bao giờ gặp con chúng tôi, lúc ấy Ted 7 tuổi và Nick đã lên 4. Chị lập tức thể hiện thái độ yêu quý Nick ra mặt và không hài lòng trước sự thiên vị mà bà ngoại dành cho Ted. Ở Nick, chị thấy lại một đứa trẻ giống chị, một đứa trẻ có nhận thức sớm và nhiều tài năng, một nạn nhân của sự khiếm khuyết của anh trai nó.

Chị tôi – người từng gánh chịu rất nhiều lời trêu chọc từ khi đi học – khao khát bảo vệ Nick trước những vấn đề chị gặp phải lúc trẻ. Tôi và Sara đã cố gắng thuyết phục Vada rằng Nick sẽ không phải hứng chịu những cảnh giống như ngày xưa ấy. Không có chuyện nghiện rượu hay bất ổn về tài chính để rồi cuộc sống của Nick hay Ted trở nên phức tạp. Tuy nhiên, quá khứ cá nhân – ký ức về việc đi học 21 trường học khác nhau và sự thất vọng triền miên thời thơ ấu – đã làm dấy lên những nỗi sợ hãi mà chúng tôi không thể xua đi hết.

Thật may, hai cậu bé dường như không để ý đến thái độ của người lớn khi mẹ tôi và chị tôi bộc lộ những quan điểm khác nhau của họ. Quan sát sự bất đồng trong gia đình, tôi nhận ra những thay đổi trong cuộc sống của tôi cũng như nỗi ám ảnh của việc trở lại của những tình huống cũ. Con trai tôi không đứa nào gặp phải nguy cơ bị sao lãng về giáo dục hay một gia đình đổ vỡ. Tuy nhiên, mô hình đã không thay đổi từ tuổi thơ của tôi. Con đầu lòng của chúng tôi, giống bác Sumner, có những nhu cầu đặc biệt đòi hỏi có sự can thiệp đặc biệt và gắn kết của cha mẹ. Đứa thứ hai, có thừa tài năng để hòa nhập với những bạn bè cùng trang lứa, lại gặp phải những vấn đề xã hội mà – vì khiếm khuyết của anh trai mình – càng trở nên nặng nề hơn.

Trước khi Vada về lại Ai Cập, tôi hứa với chị rằng tôi cũng sẽ đồng cảm trước tình thế tiến thoái lưỡng nan của Nick và sợi dây tình cảm của tôi với Nick sẽ lớn hơn xuất phát từ chính kinh nghiệm của bản thân tôi. Tôi và Sara quyết định là hai con chúng tôi sẽ không bao giờ học cùng trường. Chúng tôi sẽ bảo vệ mỗi đứa trước những sự so sánh bất công trong lớp học hay ngoài sân chơi. Chúng tôi cam kết tham gia hai Hội phụ huynh, đến thăm hai trường học, và ủng hộ hai chương trình bán bánh quyên góp từ thiện.

Trong một lần họp phụ huynh cho Nick, chúng tôi đã ngồi trên những chiếc ghế xinh xinh bày xung quanh những cái bàn mặt nhựa và nghe cô giáo và các tổ chức nghiên cứu nói về những tiến bộ trong khả năng của các cháu. Họ cho chúng tôi xem tranh vẽ của Nick và điểm số của Nick trong các bài kiểm tra về kỹ năng phát triển. Giống như tất cả bạn bè trong lớp tài năng này, Nick luôn đứng ở tốp đầu vốn chỉ chiếm 1% ở mỗi đợt thi trên cả nước.

Giáo viên giải thích mục đích của những đồ chơi khác nhau đang nằm rải rác trong phòng, các hoạt động vui chơi cũng như những bài tập khuyến khích sự phát triển của các học sinh. Tôi và Sara rất sung sướng và nhẹ lòng khi thấy Nick có thể học dễ dàng và có một môi trường phát triển tích cực như vậy.

Thái độ của một số phụ huynh khác làm chúng tôi ngạc nhiên. Chúng tôi nghe thấy họ hỏi cần phải mua sách gì cho một em 3-4 tuổi. Một số thì muốn có thông tin về việc chuẩn bị cho chương trình học đại học và số khác thậm chí còn hỏi lúc nào sẽ bắt đầu phần bài tập. Một số phụ huynh nói về việc cạnh tranh để vào học trường Harvard hoặc Standford. Thấy những bậc phụ huynh cao ngạo khoe khoang hay cứ nửa đùa nửa thật về việc sau này con họ sẽ theo nghề bác sỹ hay làm tại Toà án tối cao, chúng tôi thấy mình thật lạc lõng.

Đây có thể là thế giới của Nick. Nếu Nick chọn con đường cạnh tranh, Nick sẽ có cơ hội lớn hơn rất nhiều trẻ khác về một cuộc sống có danh vọng và sung túc. Nhưng chúng tôi hy vọng Nick sẽ có những lựa chọn khác nữa. Sự khiếm khuyết của Ted làm chúng tôi không còn tin vào một hệ thống giá trị chỉ dựa vào kiến thức, nghề nghiệp hay thành công về tài chính cá nhân.

Một tuần sau, tôi và Sara tới dự buổi gặp phụ huynh tại trường của Ted. Chúng tôi đi dọc hành lang dài lát gỗ phủ véc ni dày cũ kỹ thoảng mùi sáp ong và gỗ thông. Trong một góc vắng vẻ, biệt lập của khu nhà, từ đó dễ dàng đi ra sân chơi, chúng tôi nhìn thấy lớp của cô Anne Habegger. Chúng tôi ngồi đằng sau những cái bàn hơi cổ, như thể những ngày chúng tôi còn ngồi trên ghế nhà trường 30 năm về trước.
Hầu hết các ghế đều trống, không giống buổi họp phụ huynh của trẻ tài năng mà tất cả ghế đều kín chỗ. Chúng tôi xem sơ đồ vẽ trên tường của giáo viên và mỉm cười khi thấy Ted được phân làm “lớp trưởng” của buổi sáng hôm sau.

Cô Anne chào tất cả chúng tôi và nói những điều mang tính cá nhân và tích cực về mỗi đứa trẻ. Chúng tôi không thấy nói đến điểm số, bài tập, hay chuẩn bị vào đại học. Nhưng chúng tôi thấy những mục tiêu cá nhân được viết riêng cho con chúng tôi với các lời chú thích cẩn thận về mỗi tiến bộ ở chúng.

Chúng tôi đánh giá cao thái độ cô Anne ở chỗ, học sinh của cô xứng đáng được trân trọng vì tính nhân văn cơ bản chứ không phải ở khả năng cạnh tranh của các cháu. Tuy nhiên, chúng tôi ngạc nhiên thấy bài tập của Ted mới khác làm sao so với bài tập của các bạn.

Trong những lần đến thăm quan trường sau này, chúng tôi phát hiện ra là phần lớn các em ở lớp dành cho các bé khiếm khuyết thần kinh đều mắc phải tật “khó đọc” nghiêm trọng. Không bé nào có thể đọc tốt bằng Ted, các em cũng không thể vẽ những bức tranh có bố cục cân đối và không thể làm chủ nét vẽ của mình về mặt không gian. Nhưng chúng có thể nói. Chúng biết đặt câu hỏi liên hồi cho cô giáo, chào các vị khách đến chơi, đưa ra hàng chuỗi nhận xét về mỗi hoạt động mà chúng tham gia.

Dù về viết và phát âm thì Ted trội hơn hẳn so với các bạn, nhưng những bất thường nho nhỏ trong khả năng viết của Ted đã phản ánh vấn đề trong việc xử lý ngôn ngữ nói của con. Ted không thể viết từng ký tự riêng lẻ, mà chỉ viết được những cụm từ nhưng lại không biết tách bạch các từ đó ra.

Một hôm, lúc ở nhà, Ted hỏi tôi:

– Bố ơi, reddog viết thế nào ạ?

Ngạc nhiên quá, tôi mới hỏi con:

-Đó là hai từ, và con biết viết rồi còn gì. r-e-d và d-o-g.

Tôi nhìn qua vai con trai và thấy con viết dính vào nhau thành “reddog”.

Cô giáo cố gắng dạy Ted phân biệt các từ đơn bằng cách bảo con chép lại nhiều câu, cầm hai ngón tay mũm mĩm của con đặt vào mỗi cuối từ để xác định khoảng cách trước khi bắt đầu viết từ tiếp theo. Mỗi khi thấy Ted có vẻ như đã có thể tự viết một mình, cô giáo lại chuyển sang kiểm tra học sinh khác, nhưng khi quay lại kiểm tra cô lại thấy Ted vẫn viết dính các từ với nhau khi không có cô hướng dẫn.

Những cố gắng của Ted về đối thoại xã hội không phù hợp, thậm chí là kỳ quặc. Vào đầu lớp 2, sau một kỳ nghỉ dài, Ted rất vui khi gặp lại cô Anne tại Trường Bagley. Ted chạy về phía cô, cười vang, vươn tay ra ôm cô giáo và hét to:

– Ngựa được làm từ Kool-Aid! [Kool-aid là tên một đồ uống].

Khi cô Anne kể lại sự kiện này cho chúng tôi nghe, cô rưng rưng nói:

– Tôi biết cháu muốn chào tôi hoặc nói điều gì đó thật dễ thương, nhưng mà đơn giản là bé không thể kiểm soát nổi ngôn ngữ của bé.

Bác sỹ chưa bao giờ có vẻ ngạc nhiên trước những câu nói kỳ lạ của Ted. Bác sỹ dạy chúng tôi những thuật ngữ chuyên môn dùng để chỉ thứ ngôn ngữ vô nghĩa mà chúng ta thường thấy: “nói lắp” (dùng để chỉ hiện tượng lặp đi lặp lại lời người khác nói) và “ngô ngọng**” (để chỉ ngôn ngữ của các bé hơi khờ khạo) nhằm nói về những câu độc đáo nhưng vô nghĩa của Ted.

Chúng tôi không bao giờ có thể biết ở lúc nào và ở đâu Ted có thể làm chúng tôi ngạc nhiên với những lời câu nói vô nghĩa mới của con. Một lần, khi Sara có việc đi ra khỏi thành phố và không có chị giúp việc, tôi mang Ted đi cùng đến gặp vị nghị sĩ hạ nghị viện. Tôi đã lên kế hoạch thảo luận về ngân sách dành cho các trường học của trẻ khuyết tật và nghĩ rằng có vẻ hợp lý nếu tôi mang con trai đi cùng.

Tôi giới thiệu với ông nghị sĩ cậu bé 8 tuổi ăn mặc bảnh chọe, gương mặt ngây ngây và bắt đầu bàn về mối quan tâm của tôi. Sau một vài phút yên tĩnh đến tẻ nhạt, Ted ngắt lời và hỏi ông nghị sỹ: “Chim của con cá ngựa có màu gì hả bác?”

Ông nghị sĩ tảng lờ câu hỏi của Ted và lắng nghe chăm chú, thậm chí thấu đáo những ý kiến của tôi. Kệ bé nghĩ gì đi. Ông ta không nói gì khiến tôi hay con trai tôi phải xấu hổ. Hầu hết người lớn đều phản ứng theo cách này – lờ đi câu hỏi hay hành vi nào bộc lộ sự khiếm khuyết của Ted. Nhưng con trẻ lại không thể bao dung như vậy.

Vào ngày sinh nhật lần thứ 9 của Ted, chúng tôi định làm một bữa tiệc nho nhỏ và mời ba bạn cùng lớp thân với Ted. Chúng tôi trang trí phòng ăn với bóng và những dải cờ đuôi nheo, mua một cái bánh hấp dẫn và định tổ chức một cuộc đi xem phim.

Khi các phụ huynh kia đã chở con mình đến nhà tôi dự sinh nhật, chúng tôi nóng lòng muốn xem Ted sẽ vui thú với các bạn ra sao. Chỉ trong vòng mấy phút thôi chúng tôi đã nhận ra điều sai lầm của mình. Trong khi những bé khác chơi và trò chuyện với nhau, Ted chẳng để ý đến bạn nào hoặc buông những câu lạc bối cảnh như: “Chẳng có đèn giao thông màu xanh nào nhỉ”. Bọn trẻ cười rinh rích và chúng nhao nhao nhại lại câu nói của Ted . Dù chơi với các bé có khiếm khuyết về hệ thần kinh này, Ted vẫn là một sự khác biệt. Bọn trẻ biết Ted khác chúng và giờ chúng tôi cũng biết sự “khác” này.

Việc giữ liên lạc với các phụ huynh khác ở trường hoặc thông qua Hiệp hội bảo vệ quyền lợi người khuyết tật thực sự mang lại cho chúng tôi niềm an ủi và động viên, song cái làm chúng tôi rất buồn là không ai trong số họ có con giống như con chúng tôi hoặc biết trong tương lai chúng tôi có thể trông đợi điều gì xảy ra. Có thể nào con tôi sẽ trở nên thực sự “độc nhất vô nhị”, cậu bé con với thứ ngôn ngữ kỳ lạ, vẫn đọc và nhớ tên Hy Lạp dài 5 âm tiết của loài khủng long nhưng không biết buộc dây giầy?

Không, con tôi không “độc nhất vô nhị”. Tôi đã lớn lên cùng với một người cũng bị giống như Ted. Tôi buồn kinh khủng khi thấy ngày càng có nhiều điểm giống nhau giữa Ted và Sumner. Bác và cháu không chỉ có những khiếm khuyết giống nhau về mặt ngôn ngữ và hành vi, mà còn giống nhau cả ở điểm mạnh về khả năng ghi nhớ và kỹ năng không gian. Cả hai đều chơi xếp hình rất giỏi. Những bức vẽ khủng long của Ted thể hiện sự giống nhau đến ảm ảnh so với những bức hoạ tầu hỏa trơn tru của Summer 50 năm về trước mà hiện nay vẫn còn dấu vết ở trên lề những cuốn sách gia đình.

Gặp gỡ những bậc cha mẹ có con chậm phát triển trí tuệ giúp chúng tôi chấp nhận một số hạn chế của Ted. Chúng tôi học cách kiên trì đối với những thứ Ted không thể làm nhưng vẫn còn cảm thấy băn khoăn về những thứ Ted sẽ làm. Giống như bác Sumner, Ted bắt đầu bộc lộ bệnh sợ ăn mãnh liệt và những cách chơi và cách nói kỳ quặc khiến chúng tôi hết ngạc nhiên lại xấu hổ.

Chương 9

“Tự kỷ” – Hai từ này là một manh mối đầu tiên để hiểu được Sumner và Ted; nhưng vì sao phải mất tận 50 năm người ta mới nghĩ ra thuật ngữ này?